命運(yùn)其實(shí)從未苛刻過任何人，所有曾經(jīng)以為邁不過去的坎，都將成為你駕馭生活的資本和勇氣。
在《與不被眷顧的人生握手言和》一書中，瑞貝卡講述了自己無與倫比的故事，時(shí)而令人垂淚，時(shí)而妙趣橫生，時(shí)而鼓舞人心。她想到了自己失去的東西——從輕聲耳語(yǔ)到滿天繁星，也想到了自己找到的東西——與好友的親密，對(duì)靜謐的熱愛，對(duì)自己擁有的一切的感激，還有被大多數(shù)人忽略的簡(jiǎn)單的快樂。
《與不被眷顧的人生握手言和》不僅是一部關(guān)于感官的回憶錄，還探討了每個(gè)人都面對(duì)的身體、心理和思想問題，剖析了回憶、愛和堅(jiān)持的非凡力量。這是一個(gè)引人入勝的故事，給我們帶來了無限的希望和動(dòng)力，提醒我們要努力過好每一天。內(nèi)容推薦
這是一個(gè)女孩與命運(yùn)抗?fàn)幍墓适隆?br/> 瑞貝卡·亞歷山大生來就患有一種罕見的基因突變“Ⅲ型烏瑟爾綜合癥”，孩提時(shí)就開始失去視力和聽力。醫(yī)生告訴她，她很可能會(huì)在30歲之前徹底失明失聰。她在18歲時(shí)從窗口墜落，使原本健壯的身體變得脆弱不堪。
在這樣的災(zāi)難面前，沒有人知道該做些什么。瑞貝卡所做的是直面生活中的每個(gè)挑戰(zhàn)。她失去了視力和聽力，身體也脆弱不堪，但她拒絕了失去駕駛能力，失去對(duì)生活的熱愛，失去最重要的幽默感。如今，35歲的她視力極差，聽力也顯著惡化，但她成了一名成功的心理治療師，擁有哥倫比亞大學(xué)的兩個(gè)學(xué)位。她還是一位出色的運(yùn)動(dòng)員，不但擔(dān)任動(dòng)感單車教練，還經(jīng)常參加極限耐力比賽。她把每一天都視為來自上天的禮物，帶著無限的精力、頑強(qiáng)的精神和與生俱來的好奇心，做到了連正常人都想象不出的事。
作者簡(jiǎn)介：
瑞貝卡·亞歷山大是一名心理治療師、動(dòng)感單車教練、志愿者，還是一位幾乎完全失明失聰?shù)臉O限運(yùn)動(dòng)員。她在舊金山灣區(qū)出生并長(zhǎng)大，目前住在紐約市。本書誠(chéng)實(shí)而辯證地看待了生活……作者強(qiáng)調(diào)了活在當(dāng)下的重要性，教會(huì)了讀者感謝生命的禮物，無論這種禮物是什么形式的。
——《柯克斯書評(píng)》（KirkusReviews）
這本書非常鼓舞人心……瑞貝卡擁有一種獨(dú)特的能力，面對(duì)大多數(shù)人無法接受的艱難處境，她竟對(duì)生活充滿感激，把每一天都視為上天的禮物。
——《出版者周刊》（PublishersWeekly）
這是一部充滿智慧的生活指南，教你克服或大或小的障礙，活得更優(yōu)雅。
——《書單》（Booklist）
第一節(jié)
1
盡管醫(yī)生的辦公室很暖和，我卻感到了刺骨的寒意。我是個(gè)加州女孩，今年19歲，第一次在密歇根大學(xué)過冬。在這兒，寒意似乎無處不在，讓人揮之不去。在去醫(yī)學(xué)院的路上，我的頭發(fā)和衣服上都積了厚厚一層雪。盡管頭發(fā)和衣服早就干了，但我還是能感覺到從腳底傳來的陣陣寒意，這讓我的腿生疼生疼的，走起路來拐得也更厲害了。
醫(yī)生的辦公室既簡(jiǎn)樸又敞亮。我坐下來，漫無目的地四下看了看，然后把腿盤起來，心不在焉地搓著腳踝，想著自己過去進(jìn)過多少個(gè)類似的房間。先是長(zhǎng)達(dá)幾天的檢查和等待，然后是更多的檢查，更多的等待。這次我來是因?yàn)槎Q。刺耳的噪音已經(jīng)持續(xù)好幾周了，就像我被丟在了你能想到的最吵的搖滾音樂會(huì)上似的。有時(shí)它會(huì)蓋過其他聲音，有時(shí)它則像背景音樂一樣。這讓我夜不能寐，簡(jiǎn)直要抓狂了。我知道這種癥狀叫什么——耳鳴（tinnitus），這個(gè)拉丁詞的本意是“鳴響”——但這根本無法描述我的感覺。我覺得這個(gè)聲音既像是外面?zhèn)鱽淼模蚕袷俏夷X子里發(fā)出的。它震蕩著我的鼓膜，聲音是那么響亮，我簡(jiǎn)直不敢相信別人竟然聽不到！別人對(duì)我說話的時(shí)候，無論周圍有多安靜，我都需要他們提高音量，要不就索性趴在我耳朵邊上說。這就像是消防車呼嘯而過的時(shí)候，你得大聲說話，對(duì)方才能聽見。求求你放過我吧，我不斷這么想。當(dāng)時(shí)我還不知道，這個(gè)聲音不但不會(huì)離開，還會(huì)和我長(zhǎng)期相伴。很快，我就學(xué)會(huì)了和它共處。這種聲音是如此熟悉，以至于我很難意識(shí)到自己有耳鳴。
門開了，一位40來歲的大夫走進(jìn)來，后面跟著幾個(gè)局促不安的實(shí)習(xí)醫(yī)生。他們?cè)谂赃厰D來擠去，爭(zhēng)奪觀察病人的最佳位置。大夫開門見山地問我，可不可以讓這些實(shí)習(xí)醫(yī)生觀摩診斷過程。我點(diǎn)了點(diǎn)頭，沖他們笑了笑，但其實(shí)我心情很糟，因?yàn)槲铱吹贸鰜�，自己的情況不太妙，醫(yī)生會(huì)向他們展示任何人都不想聽到的診斷。他們都躲避我的目光，低頭假裝忙著看筆記。他們還沒有掌握醫(yī)生式的笑容，就是那種醫(yī)生始終掛在臉上的，即使面對(duì)壞消息也不會(huì)消失的笑容。
盡管我直到12歲才意識(shí)到自己有問題，但其實(shí)問題早就存在了，只不過最初的征兆太不明顯，沒有引起大家的注意罷了。我家里一直很熱鬧，附近所有的小孩都喜歡來我家玩，所以屋里總是充滿了笑聲、音樂聲和爭(zhēng)吵聲。我和弟弟們都很好動(dòng)，打架時(shí)不管不顧，總是邊追邊打。朋友來玩的時(shí)候，我們動(dòng)不動(dòng)就尖叫，或是蜷在睡袋里從長(zhǎng)長(zhǎng)的樓梯上滾下去，或是滿屋子瘋跑。這一切都掩飾了我笨拙的舉止——我總是被東西絆倒，撞到東西上，或是弄傷自己。作為家里3個(gè)孩子中唯一的女孩，我決定要像弟弟們一樣堅(jiān)強(qiáng)。雖然丹尼爾和我是雙胞胎，彼得才3歲，我卻總覺得自己才像家里最小的那個(gè)。丹尼爾既聰明又帥氣，還很擅長(zhǎng)運(yùn)動(dòng)，在各個(gè)方面都是超級(jí)明星。我決心要趕上他。
跳芭蕾的時(shí)候，我也是最笨拙的那個(gè)。我動(dòng)作不協(xié)調(diào)，毫無平衡能力。我不停地抹平粉色緊身衣上的皺褶，想要變得更優(yōu)雅。但無論我多努力，都沒法保持平衡，維持某個(gè)姿勢(shì)，也沒法像其他女孩一樣輕盈起舞。我那嚴(yán)厲又死板的教練總是大喊“麗貝卡”，所以我開始逃課了。我會(huì)躲進(jìn)更衣室里偷吃餅干，免得再丟人現(xiàn)眼。
還有其他的一些跡象，比如我側(cè)著頭看電視的樣子。我會(huì)用左耳對(duì)著電視，從眼角斜著看。我還經(jīng)常走神，尤其是坐在教室后面的時(shí)候。老師管我叫“夢(mèng)想家”，連我都知道這是在說我“注意力不集中”。但沒有一件事嚴(yán)重到能引起我那忙碌而喧鬧的家人們注意。
不過，只追溯到我的童年還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。沒有人能想象得到，早在丹尼爾和我這對(duì)龍鳳胎在母親肚子里抱成一團(tuán)的時(shí)候，悲劇和喜劇就分別在我倆身上埋下了種子。再往前，就要追溯到東歐，或許是基輔，也就是我父母的祖先生活過的地方。在無數(shù)場(chǎng)戰(zhàn)亂過后，東歐人口銳減，出現(xiàn)了近親通婚。就這樣，一個(gè)突變的基因悄悄留在了我的身體里，無人知曉，直到我12歲開始看不清黑板的時(shí)候。
盡管我家里很鬧騰，很少有清靜的時(shí)候，但我常�？鞓返鼗貞浧饍簳r(shí)的喧鬧，回憶起那些嬉笑、聊天和沒完沒了的歌唱。我們幾個(gè)孩子都努力顯得比其他人聰明，因?yàn)槲覀冎肋@樣會(huì)讓爸爸媽媽開心。于是，我們家里總是充斥著俏皮的笑話和機(jī)智的反駁。我媽媽過去是個(gè)專業(yè)歌手，我們常常在她彈鋼琴的時(shí)候圍在旁邊夸張地大聲歌唱，假裝是在百老匯演出，直到她站起身來，領(lǐng)著我們邊唱邊跳地上樓做作業(yè)去。那個(gè)時(shí)候，我一點(diǎn)也不喜歡安靜的地方，獨(dú)自一人的時(shí)候會(huì)渾身不舒服。只有打開電視或放上音樂，弄出點(diǎn)聲響，我才會(huì)覺得開心，感到放松�，F(xiàn)在則截然相反，安靜的地方反倒成了我的救贖。
到我10歲的時(shí)候，一切都變了。那時(shí)，距離家人注意到我的視力問題還有好幾年，家里出現(xiàn)了一種新的噪音。起初，那只是從牙縫間擠出來的不易察覺的低聲抱怨。最后，父母之間的戰(zhàn)爭(zhēng)已經(jīng)升級(jí)到了大吵大鬧。我和兄弟們不得不沖過去勸架，求他們不要再吵了，或是做一些讓他們開心的事，只要他們不繼續(xù)吵架就行。等他們注意到我有點(diǎn)不對(duì)勁的時(shí)候，我的父母已經(jīng)分居，陷入了“看看這樣能不能解決問題”的僵局。當(dāng)然，我們都知道這么做起不了任何作用。
我告訴爸爸自己看不清黑板以后，他覺得我可能需要配眼鏡，所以帶我去驗(yàn)了個(gè)光。在檢查過程中，醫(yī)生總是皺著眉。這么多年以來，我對(duì)這種表情的含義已經(jīng)了然于胸。檢查完畢后，他告訴爸爸，我眼球后面似乎有些東西，需要進(jìn)行更全面的檢查，但他這里設(shè)備不足，他也無法做出專業(yè)評(píng)估。于是，我們?nèi)フ伊搜劭漆t(yī)生，后來又找了一位接一位的眼科專家。我們?nèi)チ思又荽髮W(xué)、舊金山大學(xué)和斯坦福大學(xué)，去請(qǐng)教那里的專家。視力表?yè)Q成了越來越復(fù)雜的設(shè)備和測(cè)試，其中一個(gè)測(cè)試需要我戴上硬邦邦的鏡片，上面有幾根線接在我的眼球上，還有一個(gè)測(cè)試需要我盡可能久地盯住亮光，不許眨眼。我一直很納悶，配個(gè)眼鏡要這么麻煩？
每一次，我都等著醫(yī)生面帶微笑地走出來，沖我們點(diǎn)頭致意，說他已經(jīng)弄清了，沒什么大礙，馬上就能搞定。有一個(gè)測(cè)試我做過好幾次，醫(yī)生讓我在看到小光點(diǎn)后撳下按鈕。有時(shí)候我明明什么也沒看到，卻撳了按鈕，因?yàn)槲蚁Ｍ屆總�(gè)人都滿意。我想在測(cè)試?yán)锉憩F(xiàn)出色，讓每個(gè)人都夸我做得好，戴一副可愛的眼鏡回家，不用再惦記我的眼睛、父母的爭(zhēng)吵和他們看我時(shí)那憂慮的眼神。我想考慮那些12歲的孩子應(yīng)該考慮的事，和朋友一起出去玩，煲電話粥，討論男生，聊有沒有男孩子喜歡自己，聊在即將到來的中學(xué)舞會(huì)上要穿什么裙子。
最后，診斷結(jié)果出來了。醫(yī)生告訴我父母，他們認(rèn)為我得了“視網(wǎng)膜色素變性”，一種無法治愈的遺傳病。我視網(wǎng)膜里的細(xì)胞正在慢慢死亡，他們預(yù)計(jì)我成人后很可能失明。我爸爸媽媽必須決定用什么樣的方式告訴我這個(gè)消息。你會(huì)怎么告訴你的孩子呢？你能用什么樣的話給一個(gè)小女孩解釋這件事？我無法想象，當(dāng)他們得知女兒在未來的某一天將再也無法看見父母和兄弟，再也無法看見整個(gè)世界的時(shí)候，內(nèi)心是多么痛苦。
打一開始，媽媽就確信我應(yīng)該得知真相，應(yīng)該弄清自己的身體狀況。她覺得，我知道的越多，越有利于在精神和身體兩方面做好準(zhǔn)備，直面未來。她堅(jiān)持表示，如果我知道了真相，我就會(huì)理解，為什么很多事我做起來都那么難，我就會(huì)理解，看不見空中飛過的網(wǎng)球、跳舞時(shí)笨手笨腳、晚上去廁所時(shí)總會(huì)碰到東西并不是自己的錯(cuò)。她知道這是個(gè)挑戰(zhàn)，但我別無選擇，只能勇敢面對(duì)。她相信，即便我年紀(jì)很小，也應(yīng)該了解真相。
我爸爸則表示激烈的反對(duì)。在他眼里，我還是他的小寶貝。他害怕讓我聽到那個(gè)他用“B打頭的”來掩飾的詞——“失明”（Blind）。他認(rèn)為應(yīng)該把消息一點(diǎn)一點(diǎn)透露給我，讓我有足夠的時(shí)間去消化和接受。他讓醫(yī)院和抗盲基金會(huì)把資料寄到他的辦公室，以免讓我看到。起初，我只知道自己的視力越來越差，特別是晚上很難看見東西。我的視力和聽力都是緩慢衰退的，沒有對(duì)兒時(shí)的我造成很大的沖擊。但我不確定，如果父母一開始就把真相告訴了我，我會(huì)不會(huì)理解。一個(gè)12歲的孩子怎么想象得出失明是什么樣子呢？
回到我19歲那天，在密歇根那個(gè)溫暖的辦公室里。醫(yī)生坐在我對(duì)面，把診斷書遞給我，實(shí)習(xí)生們紛紛尷尬地避開眼神。醫(yī)生沒有轉(zhuǎn)彎抹角，而是友善而直接地告訴我，我將來會(huì)失明，也會(huì)失聰。
他告訴我，這是一種遺傳疾病。盡管根據(jù)我目前的癥狀還不能斷定，但他懷疑我得的是烏瑟爾綜合癥。這種病的主要癥狀是聽力和視力同時(shí)衰退，但他以前見過的病例年齡都比較小，主要是先天性耳聾或童年就出現(xiàn)類似癥狀的人。當(dāng)時(shí)，這些細(xì)節(jié)對(duì)我來說已經(jīng)不重要了，我只記住了頭一句話。那兩個(gè)詞仿佛給了我當(dāng)頭一棒——失明，失聰，失明，失聰——即使是耳鳴也不能淹沒這個(gè)聲音。我仍然努力保持微笑，在恰當(dāng)?shù)臅r(shí)候點(diǎn)頭附和，努力做個(gè)合格的病人。
現(xiàn)在回想起來，我本不至于那么震驚的。我已經(jīng)不是第一次聽到“失明”或“失聰”了。我知道自己視力下降得越來越快，聽力也越來越糟糕�；蛟S是我過去一直沒有做好獲悉真相的準(zhǔn)備吧。這是第一次有醫(yī)生對(duì)我和盤托出，讓我了解自己的狀況。我第一次真正理解了這件事。我將來會(huì)失明，也會(huì)失聰，這病沒法治，我永遠(yuǎn)也不會(huì)好了。
我努力提出一些問題，問他我應(yīng)該做什么樣的準(zhǔn)備，失明失聰會(huì)在什么時(shí)候到來。但我得到的回答全是微微搖頭和“抱歉，我們也不清楚”。得到答復(fù)后，我微笑著向他表示感謝，然后站起身來。我鎮(zhèn)定地站在那里，和其他醫(yī)生道別，然后走了出去，努力不讓自己顯得軟弱。我知道，他們肯定在背后對(duì)我的遭遇感慨不已。我離開醫(yī)院，走進(jìn)風(fēng)雪中，但這次我絲毫沒有意識(shí)到寒冷。
等我回到宿舍的時(shí)候，我已經(jīng)很清楚自己聽到這個(gè)消息后應(yīng)該做什么了。那就是，什么也不做。我沒有立刻通知父母，也沒有去校園里找丹尼爾，更不想被一群朋友或愛慕者團(tuán)團(tuán)包圍。我回到房間里，摘下帽子，放下長(zhǎng)發(fā)，讓它們遮住耳邊的助聽器。我知道，我?guī)猩丶业臅r(shí)候還是會(huì)偷偷摘下它們，塞進(jìn)床墊下面。我知道，我還是會(huì)盡一切努力，在不提及視力問題的情況下彌補(bǔ)糟糕的視力。有時(shí)候，我覺得這就像是命中注定的悲劇，和我12歲的時(shí)候沒有什么不同。要是我在視力測(cè)試中做得更好，或許我的父母就不會(huì)離婚，或許我就不會(huì)遭此厄運(yùn)。或許，當(dāng)我知道自己會(huì)失去什么以后，時(shí)光可以倒流，我可以不站在這里。當(dāng)時(shí)，我覺得自己即將失去一切�！�
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