本書在系統(tǒng)梳理國內(nèi)外有關(guān)家庭抗逆力研究的基礎(chǔ)上，分析了不同罕見病兒童家庭的風(fēng)險因素和保護(hù)要素，總結(jié)出影響中國家庭抗逆力的三大系統(tǒng)和多個因子，歸納出五種不同的家庭類型。中國家庭抗逆力的主要動力來自家庭內(nèi)部精英人物和家庭本身的組織結(jié)構(gòu)、行為方式等的調(diào)整；主要阻礙除了個體人格特質(zhì)、家庭結(jié)構(gòu)與關(guān)系之外，還有資源和制度的制約。本書建構(gòu)了罕見病家庭抗逆力模型，提出了增強(qiáng)中國家庭抗逆力的政策選擇和社會工作服務(wù)模式。
“罕見病”作為一類慢性、嚴(yán)重的遺傳性疾病給患者及其家庭帶來極大痛苦。而罕見病患者中的特殊群體——兒童不僅讓其父母和家庭成員揪心，而且引起國家和社會極大關(guān)注。但現(xiàn)有的醫(yī)療衛(wèi)生技術(shù)水平和服務(wù)體系無法完全滿足其診治需要，因此，這部分兒童及家庭幾乎終其一生都承受著極大的壓力。但罕見病兒童家庭在應(yīng)對及調(diào)適過程中還是顯示出了頑強(qiáng)的抗逆力。正是基于罕見病兒童家庭的風(fēng)險系統(tǒng)，以優(yōu)勢視角、優(yōu)勢視角理論為分析工具，在系統(tǒng)梳理國內(nèi)外對家庭抗逆力研究的基礎(chǔ)上，以定量研究和定性研究相結(jié)合的方法，分析了這些家庭在多重壓力面前如何應(yīng)對、調(diào)整與適應(yīng)分析了影響罕見病兒童家庭抗逆力的三大系統(tǒng)——家庭圖式系統(tǒng)、家庭組織系統(tǒng)和家庭行為系統(tǒng)。
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