作品介紹

自閉群像


作者:史提夫·希伯曼     整理日期:2017-05-12 10:41:42


  調(diào)查十餘年,知名書獎「山繆?強(qiáng)森獎」2015年得獎作品,
  是這個獎項(xiàng)創(chuàng)設(shè)以來,首部獲獎的科普著作。
  《紐約時報(bào)》譽(yù)為與《背離親緣》同為謳歌神經(jīng)多樣性的經(jīng)典。
  落在自閉光譜中的人,會不會是最大的弱勢族群?
  近年,世界各地有越來越高比例的人,經(jīng)診斷有「泛自閉癥癥候群」(ASD),根據(jù)美國官方統(tǒng)計(jì),如今大約每六十七人就有一人落在光譜中。史提夫?希伯曼為美國知名科技記者,與矽谷人士往來密切,他在二○○○年時因?yàn)榧s訪高科技領(lǐng)域赫赫有名的人士,感覺到自閉癥者似乎不像一般認(rèn)為的那麼少見,調(diào)查後發(fā)現(xiàn),自閉癥「流行起來」是舉世皆然,只是原因不是盛傳的疫苗等等,而是診斷標(biāo)準(zhǔn)改變——里歐?肯納所定的標(biāo)準(zhǔn),已被徹頭徹尾推翻。作者好奇:以往的標(biāo)準(zhǔn)出了什麼問題?此前幾十年,肯納的標(biāo)準(zhǔn)又造成什麼影響?於是他投入十餘年詳盡調(diào)查……
  一般普遍視里歐?肯納為最早發(fā)現(xiàn)自閉癥的人,他對自閉癥的界定也因而影響全球數(shù)十年,像是:(1)自閉癥極為罕見,一萬人中僅個位數(shù);(2)唯有孩童會有此癥,青少年或成人若表現(xiàn)出相似癥狀者都不算;以及他後來順應(yīng)學(xué)界趨勢所提的(3)自閉癥雖與先天器質(zhì)性因素相關(guān),但強(qiáng)勢嚴(yán)厲的父母是將孩子逼得發(fā)病的原因之一。
  此後整整數(shù)十年,自閉兒的父母聽聞專家有新解釋或新療法,總竭盡所能地帶孩子一個試過一個,懷著疑惑、自責(zé)的同時,往往還得面對旁人對自閉兒本身、病童家長的異樣眼光。直到英國的約翰和羅娜.維恩夫婦因家有自閉兒而深入研究,並與家長們長期交流十年後,發(fā)現(xiàn)肯納的界定有蹊蹺,具備醫(yī)學(xué)及研究專業(yè)的他們,於是翻譯了早於肯納的漢斯.亞斯伯格的論文,啟動診斷標(biāo)準(zhǔn)大翻修,讓以往「不算在內(nèi)」的青少年及成年自閉癥者,也能得到社會服務(wù)及理解。
  然而新診斷標(biāo)準(zhǔn)篩出大量自閉族人、還原實(shí)況的努力,在媒體渲染下卻成了「鬧流行」,「打疫苗會導(dǎo)致自閉癥」的不負(fù)責(zé)說法這時補(bǔ)上一腳,搞得人心惶惶之餘,也將研究資源和促進(jìn)理解的努力踢到一旁。與此同時,拙於面對面往來的自閉族人善用興起的網(wǎng)路工具,除了與其他族人聯(lián)繫,也要讓社會更正視他們的存在和需求,以及他們異於常態(tài)但貢獻(xiàn)良多的特殊思維與才能,「神經(jīng)多樣性」運(yùn)動於焉誕生。
  神經(jīng)多樣性運(yùn)動一反人類社會「治療異!沟膽T性,希望大眾尊重各種「人類作業(yè)系統(tǒng)」,此書希望促進(jìn)社會理解「可能是最大弱勢族群」的自閉者,進(jìn)而深思我們對待「不符常規(guī)之人」的態(tài)度,更懂得欣賞他們的價值。
  【本書結(jié)構(gòu)上有兩個主軸】
  (1)主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發(fā)現(xiàn)自閉癥的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數(shù)十年、另一人主導(dǎo)那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫(yī)學(xué)乃至神經(jīng)科學(xué)發(fā)展史,眾多驚人內(nèi)幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多,對教育、醫(yī)療及立法等都有重要啟示。
 。2)主軸二是以科學(xué)發(fā)展史上幾個重要轉(zhuǎn)捩點(diǎn)的主導(dǎo)人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻(xiàn)。這類篇章都是緊湊、故事性極強(qiáng),單章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,克拉朋園的巫師〉介紹了十八世紀(jì)的「全才」亨利?卡文迪希,以及二十世紀(jì)傑出科學(xué)家保羅?迪拉克的奇特個性、軼事,以及科學(xué)創(chuàng)見!吹诹,電子新貴〉則呈現(xiàn)了科幻小說崛起乃至電腦、網(wǎng)路發(fā)明的幾個關(guān)鍵人物的肖像,以及他們適應(yīng)社會的諸多波折。
  在學(xué)界發(fā)現(xiàn)自閉癥之前,這群人可能被視為精神病患,遭受不人道待遇,甚至面臨滅種。自閉癥發(fā)現(xiàn)後,有很長一段時間醫(yī)界認(rèn)定「成人不會有自閉癥」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應(yīng)不良,專業(yè)人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,經(jīng)常屈就低階工作,反覆進(jìn)出精神病院。據(jù)統(tǒng)計(jì),自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經(jīng)典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利這類人的發(fā)揮,他們甚至連好好生活都不可得。
  電影《雨人》讓大眾首先認(rèn)識了自閉癥者的處境,《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻(xiàn),從而建構(gòu)更友善他們的環(huán)境。
  得獎記錄
  除了「山繆?強(qiáng)森獎」,本書出版僅年餘業(yè)已獲得以下肯定:
  ★2016年醫(yī)學(xué)記者協(xié)會年度圖書
  ★2016年加州圖書獎銀牌
  ★2016年艾瑞克森學(xué)院心理健康媒體人卓越貢獻(xiàn)獎
  ★2016年美好人生圖書獎
  ★2015年《紐約時報(bào)》年度好書
  ★2015年《金融時報(bào)》年度好書
  ★2015年《衛(wèi)報(bào)》年度好書
  ★2015年《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》年度好書
  ★2015年《富比士雜誌》年度好書
  ★2015年全國公共廣播電臺年度好書
  ★2015年《獨(dú)立報(bào)》年度好書
  ★2015年《科技菁英》年度好書
  ★2015年《環(huán)球郵報(bào)》年度好書
  ★2015年《波士頓環(huán)球報(bào)》年度好書
  ★2015年《Gizmodo》年度好書
  ★2015年《國際商業(yè)時報(bào)》年度好書
  ★2015年《舊金山紀(jì)事報(bào)》年度好書
  ★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書
  ★2015年《大誌》年度好書
  ★2015年《標(biāo)準(zhǔn)晚報(bào)》年度好書
  名人推薦
  奧立佛?薩克斯/前言
  宋維村醫(yī)師/推薦序
  天寶?葛蘭。蚤]癥學(xué)者
  宋家瑩/臺灣肯納基金會執(zhí)行董事、萬芳醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任
  卓惠珠/「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長
  林錦宏/高醫(yī)大心理系「決策神經(jīng)科學(xué)實(shí)驗(yàn)室」助理教授
  黃哲斌/新聞工作者
  幸佳慧/兒童文學(xué)作家
  吳佳璇/精神科醫(yī)師、作家
  番紅花/親子教養(yǎng)書籍作家
  顏擇雅/出版人
  難攻博士/中華科幻學(xué)會理事長兼會長
  字裡行間流露的同理心與敏銳度世所罕見。讀來令人欲罷不能,也將改變你對自閉癥的看法。倘若您對自閉癥和人類大腦運(yùn)作有興趣,千萬不要錯過這本書!獖W立佛?薩克斯,本書〈前言〉
  足堪與安德魯?所羅門的《背離親緣》並列,成為謳歌神經(jīng)多樣性的經(jīng)典。——《紐約時報(bào)》
  關(guān)於自閉癥的發(fā)現(xiàn)、概念轉(zhuǎn)變與公眾反應(yīng),本書或許在接下來的一個世代都會是最重要的作品!猅ASH.org
  希伯曼先生此書,絕對是自閉癥史權(quán)威之作!督(jīng)濟(jì)學(xué)人》
  『對於疾病,不論是身體還是精神,我們習(xí)慣用「戰(zhàn)勝」、「根治」這些用語。然而,有許多「疾病」是無法「除掉」的,自閉癥是其中一種。對於孩子診斷出自閉癥的家長而言,「矯正」、「早療」和「融合教育」造成的身體、心理及經(jīng)濟(jì)壓力, 在這本書裡得到了同理——「接受」原來是最好的治療。
  融合的最終意義不是單方面改變他們的障礙,而是社會給他們多一點(diǎn)包容和空間,讓這些落入凡間的星星王子和公主,能夠「找到族人」一般的在我們周遭生活。這本書像一條時間的河流,我順流而下,看到了過去的淚水,也吸到奮鬥的勇氣。這股歷史的河流,推著人類的神經(jīng)學(xué)發(fā)展前進(jìn),載著所謂「正常」和「不同」思維,學(xué)習(xí)共處,學(xué)習(xí)包容!弧渭椰,臺灣肯納基金會執(zhí)行董事、萬芳醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師
  「醫(yī)學(xué)新知是一步一步累積調(diào)整而來,但是非專業(yè)人士少有能夠持續(xù)追蹤它的演變,而不漏失重要環(huán)節(jié)的,他們也因此可能錯失了正確認(rèn)識它們的機(jī)會,這本書的一大重要性就是在此。我有個孩子是一九九一年出生的泛自閉癥者,這本書敘述了ASD診斷的詳盡演進(jìn)史,讓我能夠拼湊原本零碎的學(xué)習(xí)過程,重新整合建構(gòu)自身的血淚與知識成長,更見證了自己那ASD的孩子從普遍受到誤解,轉(zhuǎn)變?yōu)闈u獲理解乃至有更多人接納的縮影。能夠推薦這本書讓更多人知道它,不用走我當(dāng)初走過的辛苦路程,我深感榮幸!埂炕葜椤笌椭吖δ茏蚤]與亞斯柏格」粉絲頁站長
  希伯曼窮盡心力,兼顧史料、個案、學(xué)術(shù)及民間等多種視角,拼出人類探索「自閉」的歷程。他熨平歷史的皺摺,讓人看清原本是人類珍貴遺產(chǎn)的特質(zhì),由於部分專家狹私或?qū),控制「何為病態(tài)」的詮釋權(quán),致使整個國度墮入暗黑逾七、八十年,也讓無數(shù)家庭與孩童被迫走入死胡同。
  作者極細(xì)緻又犀利的帶我們走過這些醜陋、錯誤、震撼、美麗、驚奇的軌跡,好一層一層拆掉築在你我身邊的高牆,讓我們看見那些隱於生物中多樣的古老基因,與萬物共生本該有的壯闊之景。
  誠如奧立佛?薩克斯所說,對自閉癥和大腦有興趣的人必讀本書。實(shí)際上它不只帶來對自閉癥的全新看法,也對其他正鋪天蓋地的標(biāo)籤如發(fā)展遲緩、過動癥、學(xué)習(xí)障礙等,敲出同等嘹亮的警鐘!壹鸦郏 兒童文學(xué)作家
  『這本書讓我過足對心理學(xué)史的癮,也使我進(jìn)一步去了解「神經(jīng)多樣性」的觀念。在人腦演化容量限制的假設(shè)下,環(huán)境變數(shù)和資訊數(shù)量等卻不斷增加,腦功能特化分工似乎是有跡可循的演化趨向,自閉頻譜中的工程師特質(zhì)便是一例。然而由於社會體制多由「神經(jīng)典型人」主導(dǎo),這使得非典型者往往處境艱辛,一生中付出極大代價,遑論發(fā)揮長才。
  試想從基因、突觸、神經(jīng)細(xì)胞到腦區(qū)的層次,可能交織出多少種行為型態(tài)。面對我們不熟悉的行為模式,向亞斯伯格借鏡,別急著分類、給「絕對的」診斷治療,而是心態(tài)開放地去觀察、互動,從而營造「包容變異」的環(huán)境,或許是較具遠(yuǎn)見的作法——期待社會能因?yàn)檫@本書,逐漸形成「非神經(jīng)典型人」的後盾,而非他們的後天障礙!弧皱\宏,高雄醫(yī)學(xué)大學(xué)心理系「決策神經(jīng)科學(xué)實(shí)驗(yàn)室」助理教授
  「就像作者一樣,初始,我從電影理解自閉癥,諸如《雨人》《終極密碼戰(zhàn)》;後來,我從我可愛的大兒子身上,實(shí)際體驗(yàn)自閉癥的日常,也在閱讀裡尋找自閉癥的身影,例如《火星上的人類學(xué)家》。
  然而,《自閉者群像》一書,讓人由遠(yuǎn)至近,細(xì)細(xì)看見人類神秘的心靈圖像。本書作者的新聞記者背景,讓這套厚書融合了動人的故事、清晰的說理,以及敏銳的時代感。讀完此書,你將驚歎於大腦神經(jīng)與生命的不可思議,並理解我們身邊那些被視為異數(shù)的陌生人!埂S哲斌,新聞工作者
  在作者投入十餘年耙梳史料,細(xì)細(xì)補(bǔ)綴而成的自閉癥史中,專業(yè)的傲慢與社會的誤解,讀來令人怵目驚心。然而,作者並不反精神醫(yī)學(xué),而是懷抱著更宏大的企圖,引領(lǐng)讀者跨過鋪滿自閉者與家屬血淚的過往,攜手邁向包容多樣的友善未來!獏羌谚,精神科醫(yī)師、作家
  作者為普羅大眾揭開自閉者的面紗,以幽默、精準(zhǔn)的方式,杷梳了自閉者的群像。這本書讓天下父母從此懂得如何引導(dǎo)家裡的孩子,在學(xué)校不僅不應(yīng)該霸凌自閉的同學(xué),甚至要去學(xué)習(xí)欣賞他們獨(dú)特、細(xì)膩的靈魂,生命是平等而瑰麗的,是時候擺脫我們對自閉者的無知了!t花,親子教養(yǎng)書籍作家
  「了解自閉癥的最佳書籍!埂禛izmodo 》
  「無論對父母、老師、治療師或有心認(rèn)識自閉癥的人而言,均屬必讀之作!埂狿arents.com
  「對自閉癥研究之相關(guān)科學(xué)與文化記述完整,屬必讀之作。」——《自然》雜誌
  「中世紀(jì)寫出美麗書法的僧侶、十八世紀(jì)精通電學(xué)的科學(xué)家卡文迪希,還有矽谷的很多阿宅,其實(shí)都在自閉癥光譜上。希伯曼重新追溯自閉癥治療史,從責(zé)怪父母的肅殺風(fēng)氣,一路檢視到當(dāng)代對於神經(jīng)多樣性的正面態(tài)度。對心理學(xué)有興趣的讀者不可不讀!埂鞂?葛蘭汀
  「研究深入、讀來令人欲罷不能,深入探索自閉癥治療的歷史,亦對未來走向提出重要參考,奧立佛?薩克斯於〈前言〉盛讚它『詳盡而深入,酣暢淋漓,引人入勝』,亦將『改變你對自閉癥的看法』。大師力薦如此,夫復(fù)何言?」——《科克斯書評》
  「在這本精彩有趣的書裡,史提夫?希伯曼揭開自閉癥不為人知的歷史:從迫害到怪罪父母,從《雨人》到疫苗,從重事業(yè)而缺乏愛心的醫(yī)生,到被人遺忘的無名英雄(如蒙冤承受納粹汙名的漢斯?亞斯伯格)。全書樂觀作結(jié),見證自閉癥人士奪回發(fā)言權(quán),自行定義何謂『自閉癥』,不以此為『失能』,也不將這視為超越不了的困境。無論您是對自閉癥或亞斯伯格癥有興趣,還是單純對人類行為機(jī)制感到好奇,我都非常推薦這本書。」——班尼森?歐瑞利(Benison O’Reilly),《澳洲自閉癥手冊》共同作者
  「高潮迭起的史詩鉅作,對科學(xué)與醫(yī)學(xué)歷史有興趣的讀者都應(yīng)一讀;欲知這段過程為我們帶來什麼傷害、驚奇與幫助,本書值得一閱。」——《芝加哥論壇報(bào)》
  「文筆優(yōu)美,思考深刻,這趟自閉癥歷史巡禮充滿有趣而迷人的人物,也提醒我們尊重差異的重要!埂犊茖W(xué)》雜誌 「敘事磅礡,感人至深,必為年度代表作!埂恫ㄊ款D環(huán)球報(bào)》
  「行文生動,可讀性高,閱讀《神經(jīng)部落》有助我們了解自閉癥人士,認(rèn)識他們對人類知識與多樣性的貢獻(xiàn),也思考世界少了他們會變得多麼貧乏!埂杜f金山紀(jì)事報(bào)》
  「難得佳作。希伯曼匠心獨(dú)運(yùn),讓緊湊而艱澀的自閉癥歷史,化為令人欲罷不能的精彩故事。本書必將掀起風(fēng)潮,帶動廣泛討論!埂s翰?艾爾德?羅比森(John Elder Robison),威廉與瑪麗學(xué)院神經(jīng)多樣性駐校學(xué)者,著有《看我的眼睛》
  「故事緊湊而宏大,為自閉癥歷史添上華麗的一筆。」——烏妲?弗瑞斯(Uta Frith),倫敦大學(xué)學(xué)院(University College London)認(rèn)知發(fā)展學(xué)榮休教授

作者簡介:
  史提夫?希伯曼 Steve Silberman
  史提夫?希伯曼為科學(xué)作家,獲獎無數(shù),作品散見《連線》、《紐約時報(bào)》、《紐約客》、《麻省理工學(xué)院科技報(bào)導(dǎo)》、《自然》、《沙龍》、《香巴拉太陽誌》等多種刊物。他寫的《自閉群像》於英、美兩國佳評如潮,叫好叫座,不僅獲奧立佛?薩克斯盛讚,並一舉奪得二〇一五年的「山繆?強(qiáng)森獎」。二〇一六年四月,希伯曼受聯(lián)合國邀請為世界關(guān)懷自閉癥日(United Nations for World Autism Awareness Day)發(fā)表主題演講。他曾以自閉癥史為題於耶魯大學(xué)、麻省理工學(xué)院、Apple、Microsoft、Google及倫敦帝國學(xué)院等大型機(jī)構(gòu)演講,其TED演講〈被遺忘的自閉癥史〉(The Forgotten History of Autism)點(diǎn)閱次數(shù)已破百萬,並被譯為廿五種語言。二〇一〇年,希伯曼的報(bào)導(dǎo)〈安慰劑問題〉(The Placebo Problem)獲美國科學(xué)促進(jìn)會及科維理基金會(Kavli Foundation)頒發(fā)科學(xué)新聞獎(雜誌報(bào)導(dǎo)類),並成為美國電視節(jié)目《荷伯報(bào)告》(The Colbert Report)橋段。希伯曼的科學(xué)、文化與文學(xué)作品亦已獲得許多重要文集收錄,例如《美國年度最佳科學(xué)文選》(The Best American Science Writing of the Year)、《年度最佳商業(yè)文選》(The Best Business Stories of the Year)等。他的推特帳號@stevesilberman獲《時代雜誌》列入二〇一一年最佳推特名單。他也為身為美國筆會會員自豪。
  希伯曼曾共同製作死之華(Grateful Dead)樂團(tuán)精選集〈So Many Roads (1965-1995)〉,獲美國唱片業(yè)協(xié)會金牌肯定,該專輯亦獲滾石唱片選為年度專輯。此外,他也曾為Crosby、Stills、Nash、Jerry Garcia Band等眾多樂團(tuán)撰寫文案。希伯曼年輕時在納羅帕大學(xué)擔(dān)任艾倫?金斯堡(Allen Ginsberg)的教學(xué)助理,現(xiàn)與丈夫凱斯定居舊金山。

目錄:
  自閉群像(上)
  前言 奧利佛.薩克斯/撰
  推薦序 臺灣星兒的故事——宋維村/撰
  ●楔子 阿宅癥候群背後
  二〇〇〇年,作者約訪知名程式設(shè)計(jì)師賴瑞?沃爾,以及頂尖的女科技人茱蒂?艾斯崔恩時,感覺到自閉癥在矽谷似乎特別盛行,於是著手調(diào)查。他發(fā)現(xiàn),自閉癥「流行起來」是舉世皆然,只是原因不是盛傳的疫苗,而是診斷標(biāo)準(zhǔn)改變——被視為自閉癥發(fā)現(xiàn)者的里歐?肯納所定的標(biāo)準(zhǔn),已被徹頭徹尾推翻。作者好奇:以往的標(biāo)準(zhǔn)出了什麼問題?此前幾十年,肯納的標(biāo)準(zhǔn)又造成什麼影響?
  ●第一章 克拉朋園的巫師
  十八世紀(jì)末,克拉朋園一帶的民眾盛傳,住園裡的卡文迪希是巫師:他個性孤僻,習(xí)性奇特,而且宅內(nèi)總有詭異如迷的玩意兒。實(shí)際上卡文迪希是個不世出的偉大科學(xué)家——他測量地球密度的實(shí)驗(yàn),公認(rèn)是現(xiàn)代物理學(xué)的起點(diǎn);若不是他無心追求學(xué)術(shù)地位,如今的歐姆定律、庫侖定律也會以他為名,現(xiàn)代化學(xué)之父更輪不到別人。然而若非幸運(yùn)地誕生於上流家庭,他很可能被送進(jìn)瘋?cè)嗽航K老,日日忍受冷水療法。以今日的理解來看,卡文迪希等諸多對人類知識有重大貢獻(xiàn)的奇才都屬自閉一族,那麼,如今這類人在社會上的處境改變了多少?
  ●第二章 喜歡綠吸管的男孩
  接種疫苗、食物過敏、幼年經(jīng)驗(yàn)惡劣、體內(nèi)重金屬異!霞{發(fā)表他的大發(fā)現(xiàn)超過半世紀(jì)後,自閉癥成因依舊眾說紛紜,自閉兒的家長仍在起點(diǎn)原地踏步。他們緊盯孩子的一舉一動,竭盡全力想在各種可能成因錯綜複雜的關(guān)聯(lián)中,揪出因果關(guān)係。為了治癒孩子,他們試遍了負(fù)擔(dān)得起的各種說法,里歐的父母原本也是如此——直到讀到有家長不採犧牲或認(rèn)命模式,而是接受孩子原本的樣子,他們決定不再讓里歐參加沒完沒了的「科學(xué)實(shí)驗(yàn)」,轉(zhuǎn)而幫助他獲得理解、尊重和支持。實(shí)際上「與自閉癥和平共處」才是這方面研究最早的構(gòu)想,只是那獨(dú)樹一幟的醫(yī)生當(dāng)時已為人淡忘……
  ●第三章 薇朵琳修女的見聞
  漢斯.亞斯伯格任職維也納大學(xué)兒童醫(yī)院時,和同事評估了兩百多名自閉型孩童,並且發(fā)現(xiàn)很多青少年和成年人也有這些特質(zhì),他把他們當(dāng)成盟友,一起探索對後者最合適的教學(xué)方式。然而亞斯伯格提交博士論文時,他的頂頭上司已經(jīng)盡是納粹信徒,個個堅(jiān)信可以用人為手段讓人類臻於完美,他心知自己照料的孩子有生命危險(xiǎn),因此論文刻意僅選四個表現(xiàn)突出的案例,希望以此暗渡陳倉,給納粹高官留個好印象。結(jié)果,他的苦心日後被誤讀了好幾十年,很多醫(yī)師和史學(xué)家因而以為他的重點(diǎn)是「高功能者」……
  ●第四章 怪得有趣
  里歐?肯納能流暢讀寫十種語言,德文更是從小說到大,對當(dāng)時兒童精神醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的論文也都瞭若指掌,但是他始終對亞斯伯格的貢獻(xiàn)隻字未提。肯納在看過八個符合某些模式的孩子之後,在新創(chuàng)的期刊上向世界宣布他的新發(fā)現(xiàn),因而揚(yáng)名立萬。然而在他五〇年代寫成、但未曾出版的回憶錄裡,還沒寫到讓他名留青史的重大突破,就神祕地戛然而止。事實(shí)上在那一期《神經(jīng)兒童》上,有另一人發(fā)表了較寬闊的維也納派自閉癥觀點(diǎn),只是當(dāng)時肯納已是美國最權(quán)威的小兒科醫(yī)師,無論在人際或?qū)I(yè)領(lǐng)域,都有推廣自身見解的優(yōu)勢。
  ●第五章 教養(yǎng)失當(dāng)?shù)拿运?br/>  情況最嚴(yán)重、家境最好的孩子才進(jìn)得了肯納的診間,因此他長期認(rèn)定自閉癥相當(dāng)罕見,這導(dǎo)致往後四十年的研究畫地自限。此外由於同事多半認(rèn)同教養(yǎng)不當(dāng)理論,肯納後來亦不再堅(jiān)持此癥候群是與生俱來,轉(zhuǎn)而痛批病童家長是冷血的完美主義者。這種看法對自閉癥療育方向影響深遠(yuǎn),醫(yī)師們?yōu)榱瞬⊥茫l(fā)展出媒體謔稱為「父母切除術(shù)」的療育方式,而它最出名的擁護(hù)者,是走後門進(jìn)入精神醫(yī)學(xué)界的難民布魯諾?貝特罕。貝特罕樂於活在鎂光燈下,推波助瀾的力道比肯納還大,使得「冰箱父母」這個錯誤觀念變得人盡皆知。
  ●第六章 空中新貴
  肯納的病童家長大多學(xué)富五車,亞斯伯格的病童亦往往出身書香門第,家中長輩的豐功偉業(yè)不少,後者認(rèn)為這顯示天才與失能如何緊密交織,以及這類人格類型的社會價值。如今看來,許多高科技奇才具泛自閉癥障礙,像是:科幻小說之父雨果?根斯巴克,「發(fā)明二十世紀(jì)」的尼古拉?特斯拉,人工智慧之父約翰?麥卡錫,以及發(fā)明第一部手提電腦並啟發(fā)賈伯斯的李?費(fèi)爾森斯坦等。然而在成人亦可診斷為自閉癥之前,這類人往往難以獲得大眾理解,專業(yè)人士也愛莫能助,他們遭到退學(xué)、失去工作、一再進(jìn)出精神病機(jī)構(gòu),費(fèi)勁求生……
  自閉群像(下)
  ●第七章 迎擊妖魔
  心理學(xué)家伯納?林姆蘭由於有個自閉癥兒子,因而栽入這方面研究,老婆葛蘿莉亞見他文章越寫越長,勸他乾脆把論文擴(kuò)寫成書。林姆蘭的書邀得肯納作序,雖然肯納對這自學(xué)成材的後輩語多保留,但在自閉癥研究混戰(zhàn)幾十年後,這本書總算撥亂反正,極具說服力地證明自閉癥是先天認(rèn)知障礙,並非幼年心理創(chuàng)傷引發(fā)的精神失常,也否定了將自閉兒送進(jìn)機(jī)構(gòu)「對他們更好」的論調(diào)。此外他讓這本書成為互動橋梁,向讀者廣收資料,藉著與自閉兒家長建立直接聯(lián)繫,廣泛播下了革命的種子,漸漸撼動主流精神醫(yī)學(xué)界的權(quán)威……
  ●第八章 大自然的模糊界線
  英國精神科醫(yī)師約翰及羅娜?維恩夫婦有個自閉癥女兒,因此很清楚自閉兒家庭會遇上哪些難處。他們四處奔走,為這類家庭爭取協(xié)助和權(quán)益,但發(fā)現(xiàn)幾乎得不到支援。由於社會普遍認(rèn)為精神病童無法教育,自閉兒除了進(jìn)重度低能兒訓(xùn)練中心這類安置機(jī)構(gòu)度完餘生,似乎沒有別的路。
  維恩夫婦持續(xù)教育女兒蘇西,並進(jìn)而關(guān)心自閉癥成人的照顧與支持問題,從而設(shè)立歐洲第一所自閉癥成人公寓。當(dāng)時咸信自閉癥盛行率不到萬分之五,但羅娜與自閉兒家長交流十年,早就懷疑肯納診斷標(biāo)準(zhǔn)有問題,她主掌的醫(yī)學(xué)研究委員會使命是為政府資源分配提出建言,因此自閉癥界定過嚴(yán)不只是學(xué)理問題,更是實(shí)務(wù)問題。
  ●第九章 《雨人》效應(yīng)
  巴利?摩亞在因緣巧合下,與智障的比爾成為摯友。比爾七歲時經(jīng)判定不具學(xué)習(xí)能力,被送往他稱為「地獄」的地方度過四十三年,但五、六十歲時因旁人的接納與尊重而進(jìn)步神速。摩亞以比爾為本拍成的影片廣受好評,於是他融合在遲緩者協(xié)會活動上遇到的奇人匹克的特色,寫了另一齣劇本叩關(guān)好萊塢。這部劇本命運(yùn)多舛,很多大牌導(dǎo)演曾有意執(zhí)導(dǎo),最後卻都打退堂鼓。摩亞寫《雨人》初稿時聽都沒聽過自閉癥,讓雷蒙這個角色由「智障」精準(zhǔn)化為「自閉癥」的關(guān)鍵人物,是對這齣戲念念不忘的達(dá)斯汀?霍夫曼,他成了《雨人》最執(zhí)著強(qiáng)悍的守護(hù)者,領(lǐng)它度過許多足以讓電影胎死腹中的湍流。
  ●第十章 潘朵拉的盒子
  羅娜?維恩和同事實(shí)地調(diào)查時發(fā)現(xiàn)自閉癥不罕見,於是促成DSM修訂,除了刪除「幼兒自閉癥」的幼兒一詞,為了讓更多人獲得服務(wù),第四版DSM亦增列亞斯伯格癥。診斷標(biāo)準(zhǔn)放寬加上某處將「及」錯植為「或」等諸多因素,經(jīng)診斷有自閉癥的人驟增,不知內(nèi)情的人以為自閉癥流行起來,做出各種揣測。哈里斯?庫特倡議自閉癥、同性戀、閱讀障礙、ADHD等越來越多,是強(qiáng)制接種導(dǎo)致腦炎患者大增所致。安德魯?威克菲德昭告天下,暗示MMR疫苗會導(dǎo)致自閉癥,雖然他在《刺胳針》上寫得較為保留,但在媒體前表現(xiàn)得猶如大英雄,加上報(bào)章推波助瀾,爭取權(quán)益及受教權(quán)的目標(biāo)遭到忽視,這起疫苗爭議至今誤導(dǎo)著許多人……
  ●第十一章 自閉空間
  《雨人》上映後,世人總算「看得見」自閉癥成人。爾後女學(xué)者天寶.葛蘭汀現(xiàn)身說法揭開自閉癥生活的面紗,提供的訊息詳實(shí)豐富,遠(yuǎn)超過幾十年來的臨床觀察和推測。她曾警告,根除自閉癥基因可能嚴(yán)重傷害人類文化發(fā)展,因?yàn)閹邮澜绺镄碌挠胁簧偃耸亲蚤]者。奧立佛?薩克斯以葛蘭汀為本寫的〈火星上的人類學(xué)家〉,進(jìn)一步讓世人看到這類人複雜的內(nèi)在生活。葛蘭汀「出櫃」還激發(fā)辛克萊在自閉者感到親切的網(wǎng)路打造自閉空間!缸蚤]營」藉網(wǎng)路遍地開花後,漸漸形成一個新概念:神經(jīng)多樣性。推廣者努力的目標(biāo),是讓生理和認(rèn)知狀態(tài)異於常人的人,不再遭社會有系統(tǒng)地貶抑、排擠、妖魔化。
  ●第十二章 打造神經(jīng)多樣世界
  從亞斯伯格接觸自閉癥者至今已過了八十年,我們對於「什麼是自閉癥」仍無定論,不過「自閉癥是一組基本傾向,它們促成一群獨(dú)特行為與需求,在不同發(fā)展階段以不同方式表現(xiàn)」,則是各界都有共識的。也確如亞斯伯格所說,人類社會自古便存在不少自閉者,只是他們往往被推入社會邊緣。神經(jīng)多樣性運(yùn)動努力的目標(biāo)之一,是促進(jìn)社會跳脫「閱讀障礙」、「ADHD」這類診斷標(biāo)籤,把種種表現(xiàn)理解成殊異的人類作業(yè)系統(tǒng),提供彈性或支持,讓人人適性發(fā)揮。
  ●尾聲 肯辛頓鎮(zhèn)鎮(zhèn)長
  林姆蘭過世前不久曾向記者提到自己最深的願望,就是希望兒子「變正!。他不知道的是,他和妻子已給了兒子比「正常」更好的禮物——一個歡迎他做自己的社區(qū)。
  致謝
  譯後記 願了解帶來欣賞——朱怡康/撰





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自閉群像的作者是史提夫·希伯曼,全書語言優(yōu)美,行文流暢,內(nèi)容豐富生動引人入勝。為表示對作者的支持,建議在閱讀電子書的同時,購買紙質(zhì)書。

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