這是一本丈夫陪伴妻子抗白血病的日記。書中真實記錄了從妻子發(fā)現(xiàn)病癥，白血病前期奴卡菌肺炎，到肺炎治愈的整個過程。整整八個月的時間，丈夫饅頭不離不棄，細心照顧病中的妻子橙子，并用幽默真摯的語言記錄了點點滴滴，讓讀者從中感受到幸福的正能量。
作者簡介：
饅頭，
本名金曉，中國內(nèi)地最具人文色彩創(chuàng)作歌手、音樂人，同時也是最具社會影響力的視頻播客之一。其作品情感真摯、常直面社會現(xiàn)實和生活本質(zhì)，言辭犀利但不乏幽默、旋律流暢，且MV畫面極富視覺沖擊力。被樂評人譽為“音樂魯迅”、“靈魂歌者”。代表作品《給力三部曲》、《悲催姊妹篇》、《梁霞仙》、《憤怒的小鳥》等。更因作品《小夫妻大戰(zhàn)白血病》獲選新華網(wǎng)“中國網(wǎng)事感動2013”第一季度十大人物。
目錄：
前言關(guān)于算命/1
1.初露端倪/1
2.霧霾中的上班族/4
3.初窺天書/7
4.推宮換血/9
5.黑白雙煞和戰(zhàn)地醫(yī)院/12
6.千年古方/15
7.初識MDS/21
8.女人、孩子和他們的天/24
9.入院/28
10.一萬匹脫韁的馬/31
11.病魔無道/34
12.灰色圣誕節(jié)/39
13.身披彩霞的俠士們/42
14.救命的血/44前言關(guān)于算命/1
1.初露端倪/1
2.霧霾中的上班族/4
3.初窺天書/7
4.推宮換血/9
5.黑白雙煞和戰(zhàn)地醫(yī)院/12
6.千年古方/15
7.初識MDS/21
8.女人、孩子和他們的天/24
9.入院/28
10.一萬匹脫韁的馬/31
11.病魔無道/34
12.灰色圣誕節(jié)/39
13.身披彩霞的俠士們/42
14.救命的血/44
15.千里求援/47
16.青春就像潑在石板上的水/50
17.不離不棄/53
18.指間流淌的憂傷/56
19.敗走麥城/60
20.家有醫(yī)生初長成/62
21.給力的老李/65
22.瘋狂的心跳/68
23.心在醫(yī)院/71
24.針尖上的骨髓/74
25.吸血鬼/76
26.橙子不是UFO/78
27.病并吃醋著/82
28.與XH擦肩而過/84
29.回家過年/87
30.救誰？/89
31.如果生命只剩一年/91
32.別了，@走飯/94
33.輸血是把雙刃劍/97
34.梁霞仙/100
35.心肝脾肺都不乖/104
36.皮球精神/108
37.口罩生涯/110
38.牽動心弦的小本本/112
39.血型自選超市/114
40.電梯口旁的涂鴉/116
41.恐怖氣管鏡/118
42.一地煙蒂/121
43.漏網(wǎng)之FISH/123
44.戒指的力量/125
45.生日親吻/128
46.模糊的雙眼/130
47.NB的Z主任/132
48.冰火兩重天/135
49.滾蛋吧，腫瘤君！/137
50.100萬/139
51.病房即簋街/142
52.華麗的偽裝/144
53.事與愿違/146
54.錯誤的方向/148
55.戰(zhàn)略轉(zhuǎn)移/150
56.曾被忽略的燈火/152
57.13床走了/155
58.婚紗壽衣/158
59.功夫不負有心人/160
60.第二次氣管鏡/162
61.人肉體溫記錄儀/164
62.咚咚鏘鏘=好吵/166
63.去《非誠勿擾》砸場子/169
64.別害了你孩子/171
65.有他們，我驕傲/173
66.國寶級教授/175
67.從冬天到夏天/178
68.怎能放棄/180
69.48小時的直線/183
70.兩把咸菜/185
71.指著心口的位置/187
72.奴卡菌你哪里逃/189
73.復(fù)方新諾明/192
74.希望和失望/194
75.模范家屬/196
76.死循環(huán)/199
77.將信將疑/201
78.柳暗花明/203
79.如釋重負/206
80.出院/208
81.戰(zhàn)斗還將繼續(xù)/210
后記/212
饅頭和橙子苦，非常的苦，一個在承受病痛給肉體帶來的巨大折磨，一個在失望和痛苦中經(jīng)受身與心的疲憊煎熬。
饅頭和橙子甜，非常的甜，他們有人世間最牢靠的愛情，相依相伴、患難與共、不言離棄；他們有聰明可愛的小饅頭，有濃濃的親情、愛情和友情。
他們，經(jīng)歷了生死，就如同越過了千年。
他們的故事，讓你懂得珍惜，所以值得關(guān)注。
——央視12套主持人徐郡
面包有，生活有，饅頭和橙子有，奇跡有，力量有，溫暖有。橙子加饅頭是生命的味道，應(yīng)該嘗嘗。
——央視主持李佳明
歌名里沒有一個愛字情字，整首歌的歌詞也很少有這些字眼，但這也許是一個更為親民的、更加溫情版本的《因為愛情》。饅頭和橙子苦，非常的苦，一個在承受病痛給肉體帶來的巨大折磨，一個在失望和痛苦中經(jīng)受身與心的疲憊煎熬。
饅頭和橙子甜，非常的甜，他們有人世間最牢靠的愛情，相依相伴、患難與共、不言離棄；他們有聰明可愛的小饅頭，有濃濃的親情、愛情和友情。
他們，經(jīng)歷了生死，就如同越過了千年。
他們的故事，讓你懂得珍惜，所以值得關(guān)注。
——央視12套主持人徐郡
面包有，生活有，饅頭和橙子有，奇跡有，力量有，溫暖有。橙子加饅頭是生命的味道，應(yīng)該嘗嘗。
——央視主持李佳明
歌名里沒有一個愛字情字，整首歌的歌詞也很少有這些字眼，但這也許是一個更為親民的、更加溫情版本的《因為愛情》。
——央視新聞頻道主播
一對平凡小夫妻的抗病史，一首丈夫唱給妻子的歌，有人從中讀懂愛情，有人從中學(xué)會堅強，這一切就像冬日里的陽光，溫暖著網(wǎng)友。
——《揚子晚報》
2011年12月5日撞邪
已經(jīng)有五天了，自從拿到今年的體檢結(jié)果，上面“中度脂肪肝”那幾個大夫龍飛鳳舞的字就怎么看都不順眼。這兩天總是會不經(jīng)意地一邊撫摸自己似乎日漸突起的肚腩，一邊默默安慰那顆飽經(jīng)肉類考驗的肝。同事老李和小白每每見我這樣就總是嘲笑我，一則是因為我對自己身體日趨紡錘體化的煩惱，二則是我在他們口中被修辭為“太惜命”的小心臟。為了滿足我可貴的僥幸心理，前兩天又特意做了腹部B超，還抽血復(fù)查了肝功化驗，今天下午橙子抽空幫我去醫(yī)院拿了檢查結(jié)果回來，可讓我頹喪的是，本次結(jié)果只是再一次證明了大夫之前的英明神武。
北京的霧霾有些嚴重，下班后早早回家，橙子回來了說有些頭疼，晚飯也沒怎么吃，看了眼兒子小饅頭，然后早早地就去床上躺著了。我給她倒了杯水拿過去，摸了摸她額頭問她怎么了，她皺著眉說不太舒服，隨后好像突然想起什么好笑的事，笑起來對我說：“對了，我不會撞了邪吧？”
“嗯？撞邪？”我疑惑地看著她。這孩子平時不信邪的呀！
“對啊，我今天給你去拿化驗結(jié)果，開車到醫(yī)院地庫，把車停好以后找上樓的電梯，可不知道怎么回事，找了好半天都找不到。”她一邊回想一邊說：“其實，之前我跟你去過那個醫(yī)院啊，上次找電梯很順利，而且那個醫(yī)院地庫也不大。結(jié)果我今天轉(zhuǎn)了幾圈看到一個通道以為是電梯間就往里走，可走進去發(fā)現(xiàn)不對，抬頭一看，上面寫著‘太平間’，嚇我一跳，當時就覺得陰森森的�！彼f到這兒似乎心有余悸，有點笑不出來。
“后來呢？你沒進去吧？”我一邊聽一邊試想了一下當時的場景，也覺得有點慎得慌，接著問。
她瞪了我一眼，說：“我才沒進去呢，趕緊就出來了，然后才發(fā)現(xiàn)走錯了方向，跟我們上次找到電梯口的方向是相反的。后來就往反方向走，坐電梯上樓給你拿化驗結(jié)果啦�！�
“哦，那沒什么嘛，什么就撞邪啊，別胡說八道的。”我一邊安慰一邊又摸了摸她額頭，覺得有點熱，“你量下體溫。”出去拿了體溫計回來給她。
“38度。真發(fā)燒了啊�！边^了會橙子拿出體溫計皺著眉讀出上面的刻度。
“是么？”我接過體溫計看了看，汞柱的確停在38℃的刻度上�！澳惆阉攘�，然后躺好睡覺，把被子蓋好�？赡芙裉炖壑耍魈焖言倏纯��！蔽野阉媒o她�？此攘怂上拢嗣念^發(fā)，關(guān)了燈出去，帶上了臥室門。
去另一個房間看了眼睡得橫七豎八的小饅頭，跟旁邊幫我們帶孩子的岳母說了下橙子有點發(fā)燒，她顯得有點擔心，我安慰了下說可能是感冒了，明天看情況，不行就讓橙子吃點感冒藥。然后回到書房，打開網(wǎng)頁看新聞，刷了刷微博，又拿了本書想看，可剛開了個頭卻怎么也靜不下心來。
夜里，橙子一直都有點發(fā)燒，我睡得也不安穩(wěn)。
2011年12月6日霧霾中的上班族
一早起來，橙子說感覺好多了，額頭摸上去也沒了昨天晚上的熱度，我心里釋然了，自嘲了一下昨晚的緊張，又開始惦記自己脆弱的肝臟，匆匆吃了早飯兩個人分頭上班。
外面的霧霾比昨天又嚴重了些，遠處的建筑物若隱若現(xiàn)，公司會議室大大的落地窗外霧氣騰騰，一上午的會也開得云里霧里的。臨近中午可算散會了，就接到橙子打過來的電話，她又開始頭疼，說下午跟公司請了假回家休息。我讓她回去再測一下體溫，不行就吃點板藍根或者別的什么感冒藥，多喝點水，多睡覺。
長期的北漂生活，緊張的生活節(jié)奏、高昂的時間成本讓我們早就養(yǎng)成了小病扛的習(xí)慣，正所謂輕傷不下火線，帶病工作在很多公司并不是什么稀罕的事，甚至我上一個公司的女副總裁高齡懷孕后，在臨產(chǎn)前一天都還在辦公室里拍著桌子訓(xùn)人，我們也早就見怪不怪了�？此乒怩r的奔忙在城市高樓間的上班族們，其實都知道長期高壓的生活讓每個人的身體都處在亞健康的狀態(tài)，而大家卻又都覺得“亞健康”到“不健康”的距離似乎很遠，很遠�！拔覀冞�年輕，我們要拼搏；我們還年輕，我們要晉升；我們還年輕，我們要賺錢……”睡覺、喝水和各類感冒藥就變成了上班族們最常用的急救包，似乎隨時都能想當然地原地滿血復(fù)活。
一下午的工作都挺忙碌，也就沒給橙子去電話，想著她回家肯定睡覺了，心里默念：感冒藥加多睡覺治百病，如果真不舒服會給我打過來的。
下班回家，扔下包直接進臥室，橙子躺在床上，比昨天燒的厲害，剛剛量過體溫將近39℃，頭疼也有些加重。我心想這回可能真是感冒了，跟岳母商量了下，先扶她坐起來喝了點粥，然后找了些家里常備的抗生素讓橙子吃了，又讓她喝了點抗病毒顆粒。過了會兒問她感覺怎樣，她說還是頭疼、沒力氣，別的都還好。我跟她說讓她第二天打個電話請假別去上班了，又囑咐岳母說明天我上班后看著時間讓橙子別忘了吃藥。
其實，小饅頭還不到10個月，剛斷奶沒多久。整個哺乳期橙子這個當媽的身體都不錯，當初剛生完孩子月子也做得挺好，我想可能是哺乳期后母親免疫力會有所降低，所以才比較容易生病吧？可上網(wǎng)查了查也沒有什么具體的說法。
2011年12月7日初窺天書
生病第三天，早上起來，橙子又覺得好很多了，想去上班�！澳愎怨栽诩掖惶欤杏X好些就陪小饅頭玩會兒，等到徹底好了再去上班吧。藥還是要準點吃別忘了啊�！蔽抑腊l(fā)燒這種事一般是下午會比上午厲害，也就攔著她沒讓她去，心想觀察一天再說。橙子倒也聽話，也就答應(yīng)不去上班了。
當天下午，橙子的體溫又開始升高，記錄的最高體溫是39.5℃，仍然是頭疼得厲害，可并沒有什么咳嗽流鼻涕之類的感冒癥狀。我不放心，就跟老李和小白打了個招呼，把手頭的工作和同事交代了一下，提前從公司回家。橙子在床上翻來覆去，見我回來了，就勉強坐起來，我坐在床邊用手摸了摸她的額頭，著實有些燙手。“早上不是沒什么事兒了么，怎么這會兒還燒厲害了？”我有些心疼地問。橙子一邊用手揉著腦袋，一邊說：“嗯，挺難受的，可能就是感冒吧，不都說感冒吃藥不吃藥都得七天才能好么，這才三天，還沒到時間呢�！薄澳悄阋驳贸运�，瞧你燒得臉都紅了�！蔽覈诟乐�，站起來出去給她沖板藍根。
晚飯的時候，橙子說發(fā)燒沒食欲，不想吃東西，我勉強讓她多少喝了點粥，看橙子發(fā)燒得厲害，岳母也有些擔心了，跟我商量是不是該去醫(yī)院看看。我也有些猶豫，過去問了問橙子，她說頭疼得厲害不想動。我想了想，也覺得晚上去醫(yī)院普通大夫都下班了，只能看急診，她又頭疼不想動，來來回回的太折騰她了。興許就像橙子說的，再過個兩三天就沒事兒了呢。也就跟岳母說，暫時先不去醫(yī)院了，等等看情況再說。
好容易把橙子安頓睡著，有些不放心，就去書房開始上網(wǎng)查閱類似橙子這種發(fā)燒的情況，可越查越亂，越查可能性越多。各種細菌感染、病毒感染、傷寒、霍亂、各種血液病、各種癌癥，聽說過的，沒聽說的，還有都不知道怎么念的……無數(shù)恐怖的病例越看越迷糊，這種病看著也類似，那種病看著也像。怎么辦？那就先不看病例，看發(fā)燒的原因吧！人為什么會發(fā)燒……又看了半天，無果……怎么辦？先不看原因，看發(fā)燒病人的護理好了！這一看可算漲了不少知識：定時測量體溫。好，用上。體溫過高要吃退燒藥。好，監(jiān)控。必要時可以物理降溫。好，準備。高燒時不能過度保溫要注意散熱。好，調(diào)整……一番折騰后，橙子體溫略微下降了些，看著她稍顯舒展的眉頭，我心里也多少輕松了些，繼續(xù)回到電腦邊，研究那些近乎天書的醫(yī)學(xué)病例……
2011年12月8日推宮換血
第四天了，一整夜橙子都在持續(xù)發(fā)燒，頭疼厲害到用她自己的話說是“要裂開”的程度。我半夜爬起來，翻箱倒地好容易找到家里備用的退燒藥，嘗試著讓橙子吃了一粒，讓她暫時退燒，退燒后的橙子勉強能睡著了，但沒想到，真的就像退燒藥的說明書上寫的一樣——藥效持續(xù)約12小時。還沒到12個小時，大約只10個小時后退燒藥的藥效就過去了，伴著渾身發(fā)冷的感覺，橙子體溫又開始升高。后來我了解到，其實退燒藥只是在短時間內(nèi)抑制體溫過高，并不能治療引起發(fā)燒的疾病，相反降低體溫后人體免疫力還會受到影響，換句話說近乎于飲鴆止渴，實在是沒有辦法的辦法。
在網(wǎng)上漫無目的地看，大量的醫(yī)學(xué)資料把我這個醫(yī)學(xué)盲人看得云里霧里，最后還是在天亮后帶橙子直奔了最近的醫(yī)院。一番折騰，大夫拿著剛剛做的血常規(guī)化驗單直搖頭：“你這個血液不對勁啊，人家發(fā)燒應(yīng)該白細胞高，你看你這么低，才2點多，也就正常人的一半！而且你看血紅蛋白也這么低，貧血得厲害��！”
“那怎么辦？輸液管用么？”我記得我小時候發(fā)燒好像都是母親帶我輸液就會好，也就照葫蘆畫瓢問大夫。
大夫看我著急的樣子，想了想，說：“現(xiàn)在除了發(fā)燒和血不正常，其他沒有明顯的癥狀，我不建議現(xiàn)在就用抗生素，還是應(yīng)該多做一些檢查，先查找病因。最好是去比我們高級別一些的大醫(yī)院，你試試去看看血液科吧�！�
我一聽有點懵。血液科？血液��？從醫(yī)院出來，橙子已經(jīng)累得快走不動了，只能先回家。第一次去醫(yī)院就這樣無功而返。
橙子的頭疼變成了最大的問題，都知道發(fā)燒的病人需要睡覺，可頭疼嚴重的程度讓她完全無法入睡�？傆猛藷幬覍嵲谑切睦锇l(fā)虛，只能在網(wǎng)上查各種別的辦法，最后的絕招是物理降溫+穴位按摩。物理降溫就是用摻入醫(yī)用酒精的溫水擦拭身體，每半個小時一次。穴位按摩是用手指用力按摩橙子的百會、大椎、風池、太陽、外關(guān)、合谷等穴位，能緩解頭疼，還有一定的退熱效果。隨著不斷地按摩，我的手法和認穴愈發(fā)嫻熟，最后黑著燈也能伸手就按準穴位。橙子被我按得還挺享受，居然真感覺頭疼退去不少。我一邊按一邊跟橙子打趣：“要是再不行咱倆就推宮換血，或者等我練練，干脆一鼓作氣給你打通任督二脈得了，以后就能百病不侵了。”橙子就笑。
輪番的按摩后，橙子睡著了。我從床邊腰酸背痛地站起來，默默念叨著：“大醫(yī)院？血液科？”心里隱隱有些不安。
2011年12月10日黑白雙煞和戰(zhàn)地醫(yī)院
在北京看病是眾所周知的艱難，北京市本身人口就多，雖然醫(yī)院也很多，但由于醫(yī)療資源集中，科研技術(shù)和設(shè)備先進，知名的專家大夫又齊聚北京，導(dǎo)致全國的患者都愿意往北京跑。以前不知道，這回我可算真正領(lǐng)教了。
8號回來我就已經(jīng)跟公司請了假，整整三天，除了給橙子按摩和物理降溫，我其他的時間全部花在了找“大醫(yī)院的血液科”上。經(jīng)查，北京血液科經(jīng)驗比較豐富的是RM醫(yī)院的血液病研究所。我心想：“好，都研究所了肯定經(jīng)驗豐富吧。那就掛號！”網(wǎng)上掛號，沒號，電話預(yù)約，沒號，我過去排隊總行了吧，大冬天的硬擠出一身汗，對不起，還是沒號！
“看來西醫(yī)院掛號難度太大，那我找中醫(yī)會不會好點？”于是我直接去了離家不遠的一所大型的中醫(yī)院。結(jié)果找了半天，居然沒有血液科！“行，沒有血液科，那我就先掛個內(nèi)科再說�！卑俎D(zhuǎn)千回的，最后終于見到了大夫：“你這個情況，要看血液科��！我們醫(yī)院沒有，你去北五環(huán)那邊的XY中醫(yī)院吧，他們那邊比較專業(yè)。”我心想：這一桿子支得可夠遠的，不過至少有方向了。
XY中醫(yī)院距離我家太遠，只能先回家電話預(yù)約。我鎖定一位口碑比較好的專家M主任，結(jié)果居然也是——沒號。我不死心，在網(wǎng)上順著蛛絲馬跡找到他們血液科診室的電話打過去，那邊一聽聲音是位中年的護士說：“您好，現(xiàn)在血液科沒有大夫出診。哦，您想約M主任的號�。课医ㄗh您還是找別人看吧，M主任的號已經(jīng)預(yù)約到2014年了……你問我怎么掛號？大家都是去掛號處掛號的，別人怎么掛到的我不清楚。”
我去！現(xiàn)在還沒到2012年好不好！只能掛了電話。怎么辦？剛才電話里什么客套話都說了，就差順著電話線爬過去給她作揖了，可人家說沒號就是沒號，話里話外一點余地都沒有。難道就這么放棄？翻著翻著網(wǎng)頁看到一條信息：“幫您掛號，北京各大醫(yī)院主任醫(yī)師，包括：北京XY中醫(yī)院M主任，電話號碼136XXXXXXXX”�！翱�，這幫黑心的黃牛！”我心里一邊罵著，一邊撥通那個電話號碼……
另外，今天有個事情讓我很不安——橙子高燒到開始出現(xiàn)了幻覺。
“親愛的，我是不是眼花了？你看到我們床頭站了兩個人么？一個穿黑衣服、一個穿白衣服，他倆還說話要帶我走……很吵誒！我頭更疼了！我跟他們說我還沒死呢！你讓他們滾遠點……”
“親愛的，我好像分不清做夢和現(xiàn)實了，我怎么總覺得梳妝臺那邊有個樓梯可以上去，有好多穿著白衣服的人上上下下，好像在運送傷員一樣，好吵！感覺上面是個戰(zhàn)地醫(yī)院之類的……”
我一邊后脖子發(fā)涼，一邊故作鎮(zhèn)靜：“別胡思亂想了，你就是做夢，沒人，屋里就我在！你這是幻覺，是正常的，長期高燒加上你睡眠又不好，肯定會讓你的腦神經(jīng)受到損傷的，沒事，等你什么時候退燒了就好了……”
橙子知道我這幾天找醫(yī)院不容易，嘆了口氣，幽幽地說：“哎！什么時候才能找到大夫啊？什么時候才能退燒��？”
我也不知道該說什么，只能緊緊握住橙子的手。
2011年12月12日千年古方
西安事變76周年，也是張藝謀的新片《金陵十三釵》首映日。早在這部電影宣傳的時候，就跟橙子商量好到時候一定要去電影院看，誰料到正式上映的日子，卻是我陪著橙子在痛苦中掙扎的第7天。
經(jīng)過連續(xù)兩天跟黃牛黨的聯(lián)絡(luò)和談判，我跟他們談妥了800元幫我們掛到XY中醫(yī)院的M主任的號。按照約定的時間，我早上8點整，帶著橙子趕到XY中醫(yī)院的大門口。很快通過電話就和一個體態(tài)魁梧又神情猥瑣的黃牛大哥（后簡稱牛仔）接上頭，牛仔帶著我倆轉(zhuǎn)身橫沖直撞地直奔血液科診室而去，我一路心虛地攙扶著橙子跟著。第一次干這種事兒，底氣著實不足，一路上就感覺有一萬個攝像頭監(jiān)視著我們，就像犯了多大的事兒一樣。沖到診室門口，第一感覺是原來有這么多人有血液病啊。大約幾十個人神情憔悴卻又望眼欲穿地堵在一個小小的診室門外，幾乎每個人手里都拿著一疊檢查報告，嘆氣聲、交談聲不絕于耳。牛仔吩咐我們在外面等著，然后扭身如魚得水地竄入人群，拐了幾個漂亮的彎然后扎進診室……
大約10分鐘，牛仔出現(xiàn)在門口招手讓我過去，我安頓好橙子，扭捏地學(xué)著牛仔穿過人群擠進診室里。診室最里面一位頭發(fā)花白、戴著口罩的大夫應(yīng)該就是傳說中的M主任了，正在跟一個坐在他面前的病人說著話，靠近門口的地方有兩個教授的學(xué)生在幫忙整理病案、記錄資料、開處方等，再過來守在門口的是一個中年的護士，職責似乎是幫忙維持秩序和叫號。牛仔跟護士傳遞了個眼神，指指我，護士似乎會意，看看我，問：“你病歷和檢查報告都帶了么？”聽聲音似乎正是之前接我電話的那位。
“帶了帶了！”我趕緊把病歷和之前的血液化驗單遞過去，護士接過看了一眼，轉(zhuǎn)身交給身后M主任的學(xué)生，又低下頭跟他們耳語了幾句。不一會兒，護士把資料交還給我，最上面多了一個蓋了小紅印的紙條，于是牛仔就拉著我從診室出來。原來憑著這個蓋了小紅印的紙條就能去門診大廳掛號處掛到M主任的號。我回頭看了眼中年護士，心想：“還說什么掛到2014年，都是胡扯！”
按照牛仔的指點一路順利辦完手續(xù)，直到確認拿到了M主任的掛號單后，拿出800元錢點給牛仔，牛仔數(shù)了數(shù)微笑著心滿意足地放進上衣口袋：“行了，你帶病人上去看病吧，下回過來記得再找我啊�！鞭D(zhuǎn)身消失在門診大廳排成長龍的人流中。我瞥瞥他的背影，嘴里念叨：“呸呸呸，可別有下回了�！比缓筮鴴焯枂紊蠘�，跟橙子踏踏實實地等著門口的護士叫號。（這是我們第一次找黃牛掛號，也是最后一次。因為實在是消費不起，何況還不給發(fā)票，更不納入醫(yī)保報銷，而且后來隨著我們不斷地求醫(yī)，逐漸發(fā)現(xiàn)只要跟大夫好好溝通，用金石為開的戰(zhàn)術(shù)，80%的大夫到最后還是會為真正緊迫的患者加號就診的。另，上述經(jīng)歷屬實，至于該護士是否與黃牛有利益關(guān)系，我不得而知，也不妄作評論，但之后多次再去M主任處就診時，門口已不見該護士了，換成了位制服保安。）
快到中午的時候，終于輪到我們就診。M主任看完我們化驗報告，又給橙子把了把脈，看了看眼瞼和舌苔，然后一邊仔細地在我們病歷上寫，一邊說：“你這個，70%是MDS，具體的診斷還需要做一下骨穿和活檢，但是你現(xiàn)在高燒不退，身體太虛弱，不適合做。我只能先給你開一些退熱的湯藥，你回去先把燒退了，然后再過來做這些檢查。”
“M……D……S？”我茫然了，這是個我從來沒聽說過的英文縮寫。
M主任抬頭看看我，“MDS是骨髓增生異常綜合癥，屬于造血系統(tǒng)的一種惡性疾病。你把人的造血系統(tǒng)想象成一個工廠的話，那么MDS就是這個工廠由于某種原因?qū)е庐a(chǎn)品的廢品率嚴重超標，造出來的血細胞很多不能用。”
我似懂非懂，一邊想象一邊點頭：“哦……那……那這個病好治么？”
教授又看了我一眼，“不好治，不過我們中醫(yī)現(xiàn)在主導(dǎo)的思路是帶病生存，也就是控制病情的發(fā)展。情況好的話，也有幾十年都能保持，不惡化的。”
“哦……哦……”我點著頭，心里還是一片茫然。
辦過一番手續(xù)，大約下午2點的時候，我們帶著M主任開的草藥和一肚子疑問，以及兩顆稍微踏實了一點的心臟回到家。橙子明顯已經(jīng)體力透支，喘得厲害，而且可能是累的開始有點咳嗽。我把橙子安頓睡下，開始上網(wǎng)查資料，在搜索引擎里逐一輸入M主任開具的藥方，得知是一種叫做“小柴胡湯”的古方，源自1800年前張仲景的《傷寒雜病論》，能提高免疫、抗炎祛熱。一向喜歡中國古文化的我看了，頓時覺得頗為踏實，又開始細致研究今天學(xué)到的新洋文——MDS。
晚上，我把熬得濃濃的中藥湯讓橙子捏著鼻子灌下去，看著她難受得眼淚都流出來的樣子，著實有些心疼。我說：“老婆，這個藥方我研究過了，是快兩千年的古方，挺對癥的，估計你會退燒的。要是你明天不燒了，我給你一萬塊錢獎勵怎么樣？嘿嘿�！�
橙子一邊抹著眼淚一邊斬釘截鐵地說：“好少�！�
我說：“要不10萬？”
她說：“少來，里面還有一半是我的呢，那叫夫妻共同財產(chǎn)！”哈哈哈，我倆都笑，似乎退燒指日可待一般。
夜里，M主任的藥效并沒有顯露出來，橙子還是持續(xù)將近40度的高燒，我只有繼續(xù)不斷地物理降溫和按摩，直到最后橙子睡著的時候，我才發(fā)現(xiàn)她眉心和兩邊太陽穴的地方都被我這些天不斷的按摩弄得皮下出血了，順著皮膚毛孔的紋路滲著紅紅的血印。我不由有些自責，怎么下手這么重？可她被按出血居然都沒有覺得疼！可見她的頭疼得有多嚴重。
2011年12月15日初識MDS
連續(xù)三天服用M主任的小柴胡湯，橙子的病情完全沒有好轉(zhuǎn)的跡象，已經(jīng)持續(xù)高燒了10天，還逐漸開始咳嗽了起來，我知道總這么下去不是辦法。到了夜里我看她難受的樣子，實在著急，不管三七二十一，連夜帶著她到另一所不太遠的大型綜合醫(yī)院去看急診。橙子這個時候已經(jīng)燒得站不穩(wěn)了，到了醫(yī)院趕緊找凳子讓她坐下歇著。深夜的急診室，來就診的病人也絡(luò)繹不絕，我匆匆掛了號，拿著病歷和一疊化驗報告交給大夫，又說了橙子的病情，問這種情況能不能收入血液科住院。大夫告訴我：一、晚間急診沒有血液科大夫，只有內(nèi)科、外科等常規(guī)科室大夫；二、即便聯(lián)系血液科大夫，據(jù)她所知血液科病房早就人滿為患不可能再立刻收新病人住院；三、她建議嘗試用一些抗生素治療，但可能會無效而且還會繼續(xù)降低橙子的白細胞；四、對于高燒沒有別的辦法只能建議用退燒藥。我?guī)е环N走投無路的感覺從急診室出來，覺得似乎走到了某一個死胡同，進也無路、退又無門，只能沮喪地帶著橙子回家再想別的辦法。臨走的時候路過急診室門口，也許是大夫看見了我臉上的焦急，就叫住我，說：“如果你們覺得西藥的退燒藥副作用太大，不妨試一下一種叫做紫雪的中藥退燒藥，我曾經(jīng)給病人用過那種藥很有效。另外，我覺得你們還是要想辦法查出發(fā)燒的原因好對癥用藥�！�
當天夜里，我從網(wǎng)上查資料得知，“紫雪”又叫“紫雪丹”，與安宮牛黃丸、至寶丹同屬于中醫(yī)的溫病三寶，對于某一種發(fā)熱的癥狀往往有特效。第二天一早，我去同仁堂一下買了10盒。至于效果……橙子按照說明服用后，高燒依舊。
雖然有些走投無路，但關(guān)于新洋文MDS，我終于初步了解了。這是一種類似于白血病的血液病，算是惡性血癌的一種，也叫做白血病前期。雖然叫前期，可并不是說它比白血病輕微，而是這種病的患者大多最終會轉(zhuǎn)化成難治性的急性白血病。而且即使在轉(zhuǎn)化之前，也有很多的患者會死于嚴重的感染或嚴重貧血、出血等。據(jù)能查到的醫(yī)療資料描述，這種病目前唯一的治愈可能，跟白血病的治療一樣也是骨髓干細胞移植。移植不但治療費用特別昂貴（大約50萬起步），而且由于患者的個體差異，導(dǎo)致移植的風險也很高，移植后能平安活過5年（醫(yī)學(xué)上叫做5年生存率）的概率并不高�？梢姰敃rM主任所說的“不好治”的確是真的不好治。
而所有這些我了解到的信息，一點都不隱瞞橙子，在照顧她的時候全都一股腦地告訴了她。一方面就我對她的了解，她一直都是個足夠堅強樂觀的女孩，這種消息我相信打不倒她；另一方面我相信對于一個生病的人來說，“未知”往往比“知道”更恐怖。如我所料，橙子知道后并沒有顯得過度恐慌和沮喪，她靠在我身邊問我：“那如果真要移植，我們怎么辦？如果移植失敗了，怎么辦？”
我摟緊她說：“沒事親愛的，不是還沒確診么？也許根本就不是，即便真是MDS需要移植，錢不夠咱想辦法，需要配型咱們?nèi)胰硕伎梢匀z查，而且不是還有骨髓庫么？如果真到了非移植不可，那咱們必須要嘗試，因為不嘗試我們就連活下去的機會都沒有了，移植至少還有機會，對吧！”
2011年12月18日女人、孩子和他們的天
時間又過去了三天，橙子生病快要兩周了，隨著M主任開的七副中藥一副一副地吃下去，橙子的情況毫無好轉(zhuǎn)，我的心也一天天地沉下去，看來這千年古方“小柴胡湯”居然拿橙子的病完全沒有辦法。
由于沒食欲，吃不下去東西，橙子的身體開始消瘦。我?guī)е邿某茸尤ゼ腋浇男♂t(yī)院掛了急診，小醫(yī)院對于橙子這樣的病癥沒有什么好的辦法，于是就讓大夫開了些營養(yǎng)液和葡萄糖給橙子輸液。
這家醫(yī)院級別不高，地理位置比較偏僻，規(guī)模也不大，所以來就診的病人并不多，特別是急診，除了我們之外，幾乎沒有別的病人，輸液室里兩排空蕩蕩的座位，倒也清凈。正陪橙子在輸液室輸著液，就聽到“滴滴”的鳴笛聲越來越近，一輛120救護車停在急診室門口，雜亂的腳步和聽不清內(nèi)容的高聲叫嚷立刻把這個剛才還平靜的小醫(yī)院弄得判若兩處。一架滾動的擔架被幾個大夫和護士圍著很快推進了對面的急診搶救室。我跟橙子茫然地看著，不知道發(fā)生了什么。沒過多久，從搶救室里出來一個人，走到離我們不遠的地方打電話。通過電話這頭的對話，我們得知這是一起車禍，車禍中的男性司機就是剛才被推進搶救室的人，已被確認死亡，打電話的人是死者的同伴，正讓死者的妻子趕緊過來……我和橙子聽著，私下里小聲議論：“生命真的很脆弱啊，這就是平常說的天災(zāi)人禍了，那個妻子一時間聽到這個消息，哪兒能受得了啊�！�
大約一個小時后，忙亂的急診搶救室漸漸安靜了下來，幾個急診大夫從里面走出來，邊走邊摘手上橡膠的消毒手套。可能急診大夫?qū)@樣的事情已經(jīng)司空見慣了吧，他們的神色并沒有什么特殊。橙子剛剛輸完液，我讓護士過來給她拔掉針頭，讓她按住針眼稍微休息了幾分鐘，就攙著她從輸液室往外走。經(jīng)過一個走廊，路過急診大廳，遠遠就看到一個30多歲蓬頭垢面的女人，怔怔地站在大廳正中央不動，走近了才看見她目光呆滯，臉上全無表情，就像入定了一樣。她旁邊站了一個六七歲的男孩，拉著她的衣角不停地大哭，看上去應(yīng)該是她的孩子，而這個女人卻似乎完全沒有感覺一樣，看都不看孩子一眼。旁邊圍了一些人看著這奇怪的兩個人竊竊私語。路過他們，我聽見有人輕聲議論著：“剛才死的那個，是她丈夫�！蔽倚睦镆惶郏仡^又看了那個女人一眼，她仍那樣站著，瘦弱的背影在空蕩蕩的大廳里顯得那么的孤獨和沒有依靠，男人去世的消息似乎將她的精神從她的身體里一下剝離出去，連自己孩子的哭喊聲都一時間無法將她拉回。
回家的路上，我和橙子心情都很沉重。我們剛剛目睹了一個生命的逝去和給親人留下的痛苦。沉默了好久，橙子嘆了口氣，說：“哎，如果這次我就這么走了，小饅頭還這么小，你和小饅頭以后該怎么辦��？”
|
