一個生命英雄的自傳
本書簡介：
本書是一個35歲的醫(yī)生的自傳。35歲不是寫自傳的年齡，但作者說“我真的不知道我有沒有那個‘福氣’活到日落西山，我更不知道我果真有幸活到白頭蒼蒼時，是否還能動得了筆，寫得了字。”她是一個22個月時就被確診為肌肉萎縮癥的患者，是一個一出生就注定了要殘疾一生的人。但她實現(xiàn)了自己當一個醫(yī)生的理想。在人們的眼里，她是一個傳奇，是一部勵志的大書。她卻說她所做的一切都不是勇敢的行為，只是在命運的安排下盡量過好自己的生活而已。由于作者是一個醫(yī)生，她對身體的痛苦和生命的體驗異常細膩、敏感、豐富、獨特，筆下展現(xiàn)出了人的生命之美，其中對于理想的追求的描寫，對于生死的感悟更是感人心魄。這是一本難得的生命教育之書。
作者簡介：
柴麗麗，河北唐山人，1981年生。22個月時被診斷為神經(jīng)元性全身性進行性肌肉萎縮；在父母的背上完成了小學、初中、高中學業(yè)；2001年高考取得613分的好成績，但被醫(yī)學院拒絕錄取，為了實現(xiàn)當一名醫(yī)生的理想，她放棄調(diào)劑到別的專業(yè)的機會；后通過自學取得中醫(yī)專業(yè)本科文憑和執(zhí)業(yè)醫(yī)師、執(zhí)業(yè)藥師資格；2008年開辦“陽光中醫(yī)診所”，并常年為殘疾人、70歲以上老人和低保家庭提供義診；目前已經(jīng)診治近21000人次。
目錄：
目錄：
一意孤行 052新生活055怨恨057放逐059我想看看陽光 062重回母校 064第四章理想終于可以學醫(yī)啦 067給自己當老師 069自考進行時 072加速！加速！ 075實踐出真知 077死循環(huán)080以身試藥 082“無證行醫(yī)” 085為實踐考試沖刺 087過三關(guān)090第五章為了生存殘疾人招聘會 093網(wǎng)絡(luò)中有我的機會嗎？096終于有工作啦 099家教（上）——趕鴨子上架的老師 101家教（下）——與學生斗智斗勇103在股海中沉浮 106第六章我要當醫(yī)生回歸正途 110陽光診所113開業(yè)第一天115戰(zhàn)勝褥瘡118義診（上）121義診（下）123意外 126骨折 129帶上媽媽去培訓131凱旋 134自由飛翔137破繭而出139第七章輪椅上的實習生遲到的實習142實習 145扔掉“拐杖”147別做越界的事兒150信仰中醫(yī)153第八章圓我大學夢報名 156格格不入的一天159住宿問題161風雨考驗163人禍 166逢兇化吉的英語考試169一波三折的開題報告171猶豫 174尾聲 177第九章愛我的家人樂觀的源泉 182兒時的玩伴——爺爺184我的保護傘——奶奶188當代葛朗臺——爸爸192變形女金剛——媽媽196為我而生的人——弟弟201百變豆兒娘——園園205第十章可愛的同窗我們是團結(jié)的一班210誰是優(yōu)等生？ 212我也能上實驗課了215生死不棄 218繽紛多彩的高中生活221分而不離的日子 223第十一章在泥沼中生長 春曼心曼——冰天雪地中綻放的姐妹花 226白希——一個小女人的傳奇229沁心——平淡中創(chuàng)造的奇跡232李燕——安樂死戰(zhàn)士236子寧——桂花樹下感恩的少女240小志——大山里放歌的詩人243吳霞——折翅的女賽車手247第十二章一個好漢三個幫阡阡雪——虛擬世界中走來的女漢子 251偷心小魔女——風風火火的嘴力勞動者 254下部大梅——土氣的老古董258老吳——天上掉下個文藝老青年 262齊大姨——命運多舛的蕙蘭花 265大姨父——粗中有細的江湖豪杰 269第十三章燈塔在前方第一次出診273“打”上門來277“請你放手，讓她走吧” 281又見肌無力286宇宇 290創(chuàng)造奇跡294第十四章WhoamI?我是殘疾人299我是病人302我是醫(yī)生305我不是商人309我是女人312第十五章活在當下我的一天317辟谷 320相依為命324生命的延續(xù)327人在旅途331生命的意義335后記339前言我的一天我的一天
清晨，當手機鬧鐘準時響起時，我極不情愿地被媽媽扶起來，開始了新的一天。像往常一樣，媽媽用自制的移位吊車把我吊起來，放在小板凳上，然后轉(zhuǎn)身給我打洗臉水。我低頭端詳著這盆水，又摸了摸左手，心里盤算著要用多少個伸縮動作才能順利完成洗臉這件事。雖然我偽裝得很好，讓媽媽一直沒有發(fā)覺出我的異樣，但是我自己知道現(xiàn)在的我已經(jīng)不再是原來的那個我了——在我和肌無力之間已經(jīng)維持了很多年的那個平衡還是被打破了，它又開始在我的身上肆虐。我的腳已經(jīng)完全不能動了，連踮一下腳尖，稍微挪動一下位置都是不可能的事了，腳的陣亡又帶動了腿的淪陷，腿也成了兩條毫無生氣的木棒子。好吧，既然它看上了我的腳和腿，那我就割愛吧。反正自從6歲之后我就再也沒用自己的腿腳走過路，所以腿腳對我來說就只是擺設(shè)和保持平衡的配重而已。“失去”了它們之后，我這樣安慰自己。但是肌無力就像個得寸進尺的無賴，我剛剛把我的腿腳割讓給它，它又盯上了我的手，那可是我現(xiàn)在賴以謀生的工具��！我是個中醫(yī)，我可以沒有腳、沒有腿，但我怎么能沒有手！我不能沒有手！我必須留住我的手！于是我又開始大量吃藥，一碗接一碗的中藥灌進去，胃里又是翻江倒海般難受。只要能保住我的手，哪怕只保住幾根手指頭，也是值得的。但是我還是眼睜睜地看著我的手一點點毫無征兆地衰弱下去，連帶著胳膊也枯萎了，一大早起來，它們軟綿綿地垂在我身側(cè)，像是灌了鉛一樣沉重。早晨是用手的高峰期，以前我可以用自己的手獨自穿衣服、洗臉刷牙。雖然動作緩慢，總算還可以自理，可是現(xiàn)在……我看著這盆洗臉水，暗自嘆著氣，不知道今天我的手還能不能像昨天一樣爭氣。我試著垂下左手，放進盆里掬了點水，然后用支在大腿上的右手把左手拉上來，再將左手推高到臉的位置，低頭，用左手手心里掬的那點水弄濕了左側(cè)臉頰，然后同樣的動作，再重復一次，弄濕了右側(cè)臉頰，之后猛提一口氣，將放在腳邊的洗面奶提起來，擠一點在手心上，雙手揉出泡沫，涂在臉上，然后再重復掬水的動作，洗去臉上的泡沫。這個時候，媽媽總是要抱怨我：“你什么時候也學會了你爸的摳門了？洗面奶就不會多擠點嗎？這樣臉才洗得干凈啊！”媽媽說得沒錯，我現(xiàn)在真的學會了爸爸的摳門，而且是青出于藍了。我不光摳的是洗面奶，更是我自己的力氣��！多擠一點洗面臉，是會產(chǎn)生更多的泡沫，但那就意味著我要用更多掬來的水沖洗，我的兩只手還能配合著完成幾個掬水的動作？這點我真的不知道。況且新的一天才剛開始，我不能一下子就把一天的力氣都用完了，之后，我還得靠這兩只手穿衣服、號脈、開方、吃飯……想到這一天我的手還有這么多用處，我就不得不摳門起來。對于一個資源即將枯竭的國家來說，計劃性節(jié)約是唯一的選擇，就像現(xiàn)在的我。好不容易洗完臉，我喘口氣又得開始穿衣服了。這比洗臉難度系數(shù)更大。原來我還可以把右手卡在小板凳的凳腳處，用伸直的骨骼支撐上半身的重量，靠著腿的支撐，讓屁股離開小板凳一條縫，然后用左手把褲子拉上去�，F(xiàn)在我的腿被肌無力完全拿走了，失去了腿的幫忙，我相當于用右手的骨骼支撐起整個身子的重量，將所有的力全部作用到右手和板凳腳的結(jié)合處。雖然整個動作慢吞吞的，看起來像是一條蟲子在板凳上來回扭動，但是當右手承載了身體全部的重量，就是最危險的時候，就像體操運動員騰空躍起，整個身子在空中完成旋轉(zhuǎn)一樣，一丁點兒失誤就可能造成無法挽回的結(jié)果。好幾次我都在那一剎那失去了平衡，整個人從板凳上掉了下來，倒栽蔥似的摔到地上……但是幸好，我不是每天都那么倒霉，至少今天我又有驚無險地自己穿上了衣服，多么值得慶祝的成功��！當我用了一個小時的時間終于洗漱穿衣完畢，媽媽用自制的移位吊車把我吊到電動輪椅上時，我知道這一天最艱難的時刻終于過去了。而接下來我要做的就是在病人到來之前，靠在電動輪椅上休息一下，否則我哪還有力氣號脈開方呢？上午的時光過得最快，因為每天上午是病人最集中的時候，有時候半天都能看十幾個病人。每號一個脈，我都得讓我的手歇一歇，我一邊問診，一邊把顫抖的手垂到桌下甩一甩，以緩解疲勞。既要顧著病人，又要顧著手，一心二用的感覺讓我根本沒有時間仔細體會肌無力的發(fā)展。下午最難受的是腿。雖然它已經(jīng)不能動了，但是各種感覺都有，酸酸癢癢的，像爬滿了螞蟻一樣難受。我除了忍受之外，完全無能為力。這樣的感覺一直會持續(xù)到晚上。當我完成了一天的工作，終于可以離開我的電動輪椅時，我重新坐到小板凳上洗漱脫衣，又是一項極大的考驗，掬水的動作又要重復許多回。脫衣服比穿衣服要簡單得多，但是脫襪子除外。我的腿伸得遠遠的，又完全沒有力氣拉回來，為了維持平衡，我已經(jīng)嚴重側(cè)彎的上半身根本無法前傾，因而兩只手不能同時夠到襪子。單手脫襪子，腳又抬不起來，怎么辦呢？我只好把襪邊翻到腳跟處，雙手把腳從遠處拉過來，利用腳和床之間的摩擦力，把襪子脫下來�？窗�，肌無力也并非一無是處，至少它逼著我不得不想出一些切實可行的小辦法來解決實際的困難。對于困境，我總是抱著盲目的樂觀，我總能發(fā)現(xiàn)一些不是好處的好處。所以當我躺進被窩，我提了一天的心放松下來時，我會發(fā)自內(nèi)心的歡快：因為我又平平安安地度過了一天，這一天我又保住了我的手。對我來說，今天總比明天美好，明天總會比后天美好。所以當我睜開眼時，我永遠處于最美好的一天之中……這就是我的一天，艱難而美好的一天！詩是滋養(yǎng)人心的，詩也是滋養(yǎng)人生的。18年的艱難環(huán)保實踐，足跡遍及全國，在他鄉(xiāng)孤單落寞的時候，在遭受種種打擊甚至在人生災難的時刻，只要詩心不滅，“環(huán)保天下，利益眾生”的宏愿便在心中永遠熱烈。
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