本書是重癥監(jiān)護(hù)學(xué)權(quán)威赫爾曼教授根據(jù)自己三十多年的臨診經(jīng)驗(yàn)寫的一本生死思考書，書中講述的故事都發(fā)生在每個(gè)人生命的最后階段。在書中，赫爾曼教授誠(chéng)實(shí)地和讀者分享了他的臨床所見，以及他對(duì)現(xiàn)行醫(yī)療體制的懷疑。除了讓我們知道醫(yī)生角色的獨(dú)特，醫(yī)生并不是萬能的，他還提出了許多動(dòng)人心魄的生死課題……
課題一
醫(yī)生是應(yīng)該盡全力搶救病人，拼那0.001%的機(jī)會(huì)，還是留著最后的時(shí)光讓病人和家人相聚？
課題二
病人的最后一段時(shí)間，究竟是為自己還是為家人存在？
課題三
誰決定病人的生死？
作者簡(jiǎn)介：
肯·赫爾曼，澳大利亞新南威爾士大學(xué)教授，辛普森健康服務(wù)研究中心主任。他是澳洲第一位正式獲得重癥監(jiān)護(hù)專家資格的醫(yī)生，國(guó)際重癥監(jiān)護(hù)領(lǐng)域首席專家，著有《臨床加護(hù)醫(yī)學(xué)》等書
目錄：
1在生命的盡頭
2被阻止的死亡
3心肺復(fù)蘇
4困難的診斷
5血液的真相
6早已出現(xiàn)的死亡征兆
7對(duì)病人家屬的依賴
8當(dāng)腸道受損
9當(dāng)肺部受損
10當(dāng)大腦受損
11呼吸機(jī)的作用
12大腦的保護(hù)罩──頭骨
13完全癱瘓的身體
14艱難的選擇：停止治療
15痛處1在生命的盡頭
2被阻止的死亡
3心肺復(fù)蘇
4困難的診斷
5血液的真相
6早已出現(xiàn)的死亡征兆
7對(duì)病人家屬的依賴
8當(dāng)腸道受損
9當(dāng)肺部受損
10當(dāng)大腦受損
11呼吸機(jī)的作用
12大腦的保護(hù)罩──頭骨
13完全癱瘓的身體
14艱難的選擇：停止治療
15痛處
16醫(yī)生的角色
17當(dāng)一只腳已踏進(jìn)棺材
18艱難的死亡
19創(chuàng)傷醫(yī)療系統(tǒng)
20布里斯托爾醫(yī)案
21錯(cuò)誤的醫(yī)療
22醫(yī)療系統(tǒng)的弱點(diǎn)
23作為個(gè)人的絕望深淵
24醫(yī)院復(fù)雜的“生態(tài)系統(tǒng)”
25不該推遲的死亡赫爾曼為讀者呈現(xiàn)的是原汁原味的，躲在醫(yī)院幕簾后的生死故事！
——默罕默德?哈德教授，《手術(shù)醫(yī)生的故事》作者
這些美妙的、充滿人性光輝的故事帶領(lǐng)我們進(jìn)入了重癥監(jiān)護(hù)的獨(dú)特世界。在那里，最原始也是最深切的人類情懷與最為先進(jìn)的醫(yī)療科技一直在發(fā)生激烈碰撞！
——雷納多·貝洛蒙教授，奧斯丁醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)研究主管
赫爾曼在書中的描述是真實(shí)的、大膽的、感人的。
——蒂坦·夏洛芙，《加護(hù)病房》作者
赫爾曼掀開了醫(yī)院的潔白面紗，把病人的生死故事向我們娓娓道來。他逼迫我們正視了這樣一個(gè)問題：誰才是有權(quán)決定病人生死的人？
——喬·卡斯?fàn)�，《走進(jìn)加護(hù)病房》作者醫(yī)生的角色
艾德里安是我們?cè)绮榉繒r(shí)見到的第一位病人。此時(shí)他已經(jīng)在重癥監(jiān)護(hù)室住了兩個(gè)多月。他就是一個(gè)向我們一步步展示人體機(jī)能快速下降過程的實(shí)例。開始時(shí)，艾德里安身體虛弱，病倒在家中，被送入醫(yī)院后身體又更加衰弱。艾德里安總是隨身攜帶著些又皺又臟的紙，不時(shí)地寫寫畫畫，字跡凌亂、稀奇古怪。重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)護(hù)人員都認(rèn)為他有一點(diǎn)“神經(jīng)錯(cuò)亂”。這個(gè)判斷其實(shí)很有價(jià)值，因?yàn)榈胶髞砦覀儾胖肋@個(gè)中年男子至今單身，有點(diǎn)粗野，沒有工作。將病人分類的做法好處多多，這樣可以幫助我們與病人保持距離——不把病人當(dāng)做自己，也不因病人的無助無望使自己的心情也跟著起伏不定。
對(duì)于類別為“奇怪”或“神經(jīng)質(zhì)”的病人，醫(yī)生完全可以拒不受理他所患有的任何真正疾病，因?yàn)檫@有可能是病人不正常的精神狀態(tài)所造成的。艾德里安飲食習(xí)慣奇特，身體又極度虛弱，因此我們?yōu)樗隽烁魇礁鳂拥臋z查，看他是否缺乏某種維生素。為了表示我們還是為他做了很多工作，幾周以來我們一直強(qiáng)制艾德里安服用維生素。但是，他的身體狀況還是越來越糟，最后我們只好將他劃分到另一個(gè)類別——起因不明的癌癥。有時(shí)，嚴(yán)重的身體衰弱和死亡，都是源于某種神秘的癌癥�！吧衩亍边@類詞語，常常用在我們不知究竟發(fā)生了什么的情況下。如果你是一名病患，聽到這樣的詞語一定要當(dāng)心，因?yàn)獒t(yī)生有時(shí)會(huì)用這個(gè)詞來代替“不知道”。至于艾德里安，事實(shí)證明，我們其實(shí)本應(yīng)當(dāng)知道是怎么回事。
我們對(duì)他從頭到腳仔細(xì)排查，試圖找出這種神秘的癌癥，但卻以失敗告終。于是我們不斷為他做各種各樣的身體檢查，希望能夠找出與他情況相符的病因用以確診。然而，盡管我們一直強(qiáng)令艾德里安服用各類維生素，他還是日漸衰弱，而我們卻找不出任何原因。我們考慮了每種罕見病因，然后為他做了更加昂貴的身體檢查。連本城最著名的神經(jīng)病醫(yī)院也為他做了活組織切片檢查和試驗(yàn)，卻還是沒能為我們帶來一絲光明。
艾德里安不能講話，因?yàn)楹粑鼨C(jī)上的導(dǎo)管從他的喉嚨一直插到肺部。他的身體幾近全部癱瘓，但雙眼卻炯炯有神，而且思維異�；钴S。他沒法兒開口，也沒法兒移動(dòng)，自然無法強(qiáng)調(diào)他的需要，只能用眼神尋求幫助。雖然我們可以避開他的眼睛，但是，誰也不可能誤讀他那充滿懇求的表情——他想知道自己究竟出了什么問題，還有沒有機(jī)會(huì)康復(fù)。
我們當(dāng)然可以輕輕松松地回歸重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)生和生命維護(hù)者的角色，把艾德里安的問題留給其他�？漆t(yī)生，讓他們解釋遲遲不能確診的原因。但是我們十分清楚，那些�？漆t(yī)生也沒辦法解釋為什么。
除了為他維持生命，不停地做更多的檢查之外，總得有人告訴他，雖然我們已經(jīng)為他做了各類檢查，還是沒能找出他的病因，因此也不知該從何治療。時(shí)間一天天過去，艾德里安的眼神越發(fā)焦慮不安、疑慮重重，甚至帶上了憤恨之情。必須有人正視他所受的折磨才行。但是，我們?nèi)匀欢阍凇搬t(yī)學(xué)”問題和虛無縹緲的希望背后，沒有任何行動(dòng)。他成了“有趣的病例”——如果醫(yī)生判斷病人無藥可治，就會(huì)用到這個(gè)詞語，有時(shí)它也被用來暗示“我們沒有任何線索”，是一個(gè)典型的委婉語。
學(xué)醫(yī)時(shí)，我們總把重心放在單個(gè)醫(yī)生對(duì)單個(gè)病人的治療上面，強(qiáng)調(diào)成功的治療，忽視失敗的病歷。我們學(xué)會(huì)了如何做出診斷——只要確診病人患有何種疾病，就能采用適當(dāng)?shù)姆椒ㄟM(jìn)行治療。確診就是我們進(jìn)行所有醫(yī)學(xué)治療的基礎(chǔ)。通常情況下，我們認(rèn)為治療沒有診斷重要，因?yàn)橛袝r(shí)任何治療都對(duì)疾病沒有效果。當(dāng)我還是名學(xué)生的時(shí)候就發(fā)現(xiàn)，從未有一位老師，會(huì)提到由疾病引起的悲傷和痛苦，更不要說解決這類問題的方法。
如果找不到正確的病因，做不出準(zhǔn)確的診斷，或是治療失敗，那情況一定慘不忍睹。例如：世界上最早出現(xiàn)的千例左右HIV/AIDS患者，診斷結(jié)論就一定不準(zhǔn)確，因?yàn)楫?dāng)時(shí)沒有一種病癥的診斷適合這些患者。如果醫(yī)生沒能找到與病情匹配的病癥，就會(huì)考慮其他任何可能的結(jié)論。醫(yī)生可能會(huì)直截了當(dāng)?shù)馗嬖V你，他們已經(jīng)為你做了各種檢查但還是難以確診。如果是名好醫(yī)生，他還會(huì)強(qiáng)調(diào)說你可以投訴。其實(shí)醫(yī)生的意思很簡(jiǎn)單，那就是——我們也不知道究竟是怎么回事兒。如果病情不清不楚，醫(yī)生會(huì)使用“我們”這個(gè)字眼，但是，如果已經(jīng)確診，醫(yī)生就會(huì)說“我”如何如何，尤其是在已經(jīng)找到治療方案的情況下。
不怎么負(fù)責(zé)的醫(yī)生則會(huì)殘酷一些，他們會(huì)用語言拉開自己和你那個(gè)疑難雜癥的距離，甚至以一種微妙的方式指責(zé)你應(yīng)當(dāng)為此負(fù)責(zé)。于是，你的病就變成了你自己的問題，而跟醫(yī)生卻再也沒有什么關(guān)系了。他們會(huì)通知你說，“好消息是所有檢查結(jié)果都很正常�！边@時(shí)你大概會(huì)松一口氣。但接下來醫(yī)生就要旁敲側(cè)擊，暗示你其實(shí)沒什么問題�；蛘咴贇埲桃恍抵改愕乃邪Y狀都是虛幻的臆想，不過是你自己想象出來的罷了。不論醫(yī)生采用何種方式說明，顯然，你需要做的就是帶著自己的問題趕緊回家，別再麻煩他們了。如果病人的癥狀體征和任何已知的疾癥不符，即使癥狀非常顯而易見，如皮疹、體重減輕、發(fā)熱（第一批HIV陽性患者的所有癥狀），醫(yī)生都會(huì)把責(zé)任推到患者自己身上。
如果你追問再三，主治醫(yī)生有時(shí)還會(huì)不耐煩，擺出一副高高在上的姿態(tài)，甚至怒氣沖沖。就連“但是我還是不明白”這類簡(jiǎn)單的追問，對(duì)醫(yī)生來說也會(huì)是個(gè)威脅。他可能會(huì)問，“最近你是不是‘壓力’太大？”或是“你跟你配偶的關(guān)系如何？”這類問題通常說明，你的主治醫(yī)生不知道究竟出了什么問題，或是堅(jiān)持打算把這個(gè)醫(yī)學(xué)問題丟回給你——因此，是你（而不是醫(yī)生）將會(huì)為你的病負(fù)責(zé)。如果你的病情奇特，你會(huì)成為“有趣的病例”；如果病癥比較模糊，如背部疼痛，你就會(huì)被劃分為“裝病的人”。
即使有人最終死于某種不知名的疾�。ㄈ绨滩≡谟忻种埃衬贻p男子曾死于此癥），醫(yī)學(xué)界也不可能迅速產(chǎn)生共鳴。不是所有的醫(yī)生都“擅長(zhǎng)”說這樣的話：“我不知道到底是怎么回事，不過我不會(huì)怪你，也不會(huì)把你趕出去，讓我們一起來解決這個(gè)問題吧�！币晃粌�(yōu)秀的醫(yī)生會(huì)了解自己的不足之處，也知道所學(xué)專業(yè)的局限所在。他們敢于與病人一起分享自己的缺陷。他們不會(huì)假裝自己無所不知。他們會(huì)向病人再三保證，不會(huì)因?yàn)槠浒Y狀與現(xiàn)有疾癥不符，就想方設(shè)法地把人趕出醫(yī)院。真正杰出的臨床醫(yī)生會(huì)認(rèn)真觀察疾病的發(fā)展，以一種開放的態(tài)度多做檢查，并且時(shí)刻牢記，他們現(xiàn)有的知識(shí)只能（或者說最多能）對(duì)已知的疾癥做出現(xiàn)成的診斷。
我懷疑從五十年前開始，醫(yī)學(xué)院就是這樣培養(yǎng)醫(yī)生的。讓我們回顧一下過去醫(yī)生們所做的有限診斷和治療吧（未來的同事也會(huì)以同樣的方式回顧我們）——我們會(huì)發(fā)現(xiàn)，以前大部分的醫(yī)生在面對(duì)難以解釋的疾癥時(shí)，也和現(xiàn)在一樣，以一種不誠(chéng)實(shí)的態(tài)度和令人費(fèi)解的方式處理問題。我懷疑即使是面容和藹又富有同情心的醫(yī)生，也寧肯在已知的范圍內(nèi)做出診斷，以便守住名譽(yù)，而不愿挑戰(zhàn)未知的世界。
在艾德里安的例子中，醫(yī)學(xué)�？品止淼奈：σ荒苛巳�。因?yàn)槲覀儾恢浪膯栴}究竟在哪里，所以就把他轉(zhuǎn)交給了其他�？漆t(yī)生——我們儼然把自己（重癥監(jiān)護(hù)室）定義為專門利用設(shè)備維持病人生命的部門。艾德里安的病床旁燈光昏暗（因?yàn)樗矚g這樣），這使我們能隱藏在眾多醫(yī)護(hù)人員之中，輕易地對(duì)他的痛苦視而不見。每天，我們都會(huì)檢查他的身體，致力于維持他的心肺功能，以這種“膚淺”的方式幫助他振作精神。我知道他最需要的是什么，但我們卻給不了他——他需要我們的保證，需要我們對(duì)他誠(chéng)實(shí)以待，告訴他我們沒能對(duì)他的狀況做出診斷。如果這時(shí)我們能認(rèn)真觀察一下他的大腿肌肉，注意到那些細(xì)微的跳動(dòng)和抽搐，就不會(huì)有這么多的麻煩和掙扎——因?yàn)�，為他確診的關(guān)鍵就在這里。
艾德里安身體里為肌肉服務(wù)的大部分神經(jīng)已經(jīng)失靈。我們之前考慮過這方面的原因，但最初的檢查結(jié)果否定了我們的懷疑。其實(shí)，肌肉的顫動(dòng)就能幫我們找到正確答案，這也再一次印證了那句醫(yī)學(xué)格言：不知，有所失；不看，更有所失。艾德里安的病情已到了末期，完全沒有治愈的可能。但是幾個(gè)星期以來，為了維持他的生命，我們?cè)谒纳眢w里插上導(dǎo)管、將他連接在各種設(shè)備上，使他飽受折磨。從各個(gè)層面來看，這次醫(yī)療系統(tǒng)所做出的治療都是失敗的，也正因?yàn)檫@個(gè)失敗的系統(tǒng)，病人才飽嘗痛苦，不得不忍受各種折磨。
我決定在每周例行的“學(xué)術(shù)討論會(huì)”上，把艾德里安的情況介紹給參加會(huì)議的醫(yī)務(wù)人員和醫(yī)學(xué)院學(xué)生。一般情況下，這個(gè)場(chǎng)合都被用來宣揚(yáng)個(gè)人的聰明智慧，吹捧自己是如何診斷出一例罕見病例，又是如何如何拯救了患者生命的。這次我希望談些別的，不是針對(duì)某些同事，而是為了提醒所有人：醫(yī)療系統(tǒng)有時(shí)會(huì)辜負(fù)病患，而我們至少可以握住病人的手，向他解釋我們的想法，對(duì)他說明檢查結(jié)果，同時(shí)體諒他的擔(dān)憂。這聽起來很人性化也很容易，但是不知為何，我們的醫(yī)療系統(tǒng)總是不擅長(zhǎng)承認(rèn)錯(cuò)誤，不懂得與病人分享診斷和治療過程中的失敗。一直以來，我見證過所在醫(yī)院的無數(shù)次失敗。和學(xué)術(shù)討論會(huì)上分享的成功經(jīng)驗(yàn)相比，這些失敗的教訓(xùn)更值得關(guān)注�！皩W(xué)術(shù)討論會(huì)”這個(gè)術(shù)語本身就在暗示，我們分享的是成功，而不是失敗或者不確定。
于是我在學(xué)術(shù)討論會(huì)上總結(jié)了艾德里安的情況，列舉出了一系列因重癥監(jiān)護(hù)治療而引起的并發(fā)癥，包括：肺炎、睡眠障礙、褥瘡、持續(xù)的衰弱、因臥床不動(dòng)產(chǎn)生的腿部凝血，當(dāng)然，還有最糟糕的——持續(xù)不斷的焦慮和恐懼。然后，我列出之前考慮過的十六種病因。接下來是無數(shù)次向其他�？漆t(yī)生咨詢的經(jīng)歷：心臟病�？莆宕�、血管外科三次、免疫�？迫巍⒑粑鼉�(nèi)科三次、放射科一次、腸胃科三次、神經(jīng)病學(xué)�？剖宕�、普通外科三次、精神病學(xué)科四次、康復(fù)�？迫�，最后是神經(jīng)外科的神經(jīng)和肌肉活檢兩次。我們的檢查項(xiàng)目包括多次放射性掃描、多次肌肉和神經(jīng)活檢、一次超聲心動(dòng)圖、上百次心電圖、上百次各種罕見疾病的篩檢、一次肝炎篩檢、維生素水平測(cè)試、重金屬篩檢（防止病人因中毒致�。㈦跫z查（一種特殊的放射性篩檢）、檢查肌肉功能的肌電圖測(cè)試、上百次例行血液及生化檢驗(yàn)、一次肺部支氣管鏡檢查、一次淋巴結(jié)活檢、一次吞鋇咽造影〔1〕，以及檢測(cè)雙腿血塊的超聲波檢查。
為了維持艾德里安的生命，我們采取的必要措施包括：人工呼吸機(jī)、胃部插管、藥物注射（幫助增強(qiáng)心臟功能）以及連接至胸腔大靜脈和手臂大動(dòng)脈的無數(shù)導(dǎo)管。在他待在重癥監(jiān)護(hù)室的十五個(gè)星期里，我們總共給他使用了四十二種藥物。諷刺的是，艾德里安一開始曾去過一家小醫(yī)院，那家醫(yī)院里的一位初級(jí)醫(yī)生所做的診斷卻簡(jiǎn)單明了、非常準(zhǔn)確——那位年輕醫(yī)生認(rèn)為，艾德里安要么患了某種神秘的癌癥，要么就是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病——我們最終意識(shí)到，后者就是正確的診斷。然后，我以個(gè)人名義給那位醫(yī)生打了電話，向他說明了艾德里安的臨床表現(xiàn)，同時(shí)告訴那位醫(yī)生，他一開始所作的觀察、所下的結(jié)論明智無誤。
在入院十六個(gè)星期以后，我們終于能夠通知艾德里安——我們最終確診他患有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，而這種疾病沒辦法治療。于是我們停止治療，并根據(jù)病人的意愿為他注射了鎮(zhèn)靜劑。很快，艾德里安就離開了人世。
我如此突出地介紹這個(gè)病例的做法，可能挑戰(zhàn)了業(yè)界某些不成文的行規(guī)。接下來的幾個(gè)星期中，幾位同事在考慮再三后單獨(dú)找到我，與我分享了類似的經(jīng)歷。但是，這一切都不能使我忘掉艾德里安——他那張充滿信賴和焦慮的面龐，始終停留在我的腦海，揮之不去。
艾德里安的診斷究竟是什么，已經(jīng)不重要了。為了洗滌罪惡感，我坐在他的旁邊，告訴他患了不治之癥，告訴他我們只能停止治療。我握著他的手，向他承認(rèn)，我知道他在重癥監(jiān)護(hù)室里經(jīng)受的折磨，之前是我刻意忽視了它。我使用諸如“噩夢(mèng)”“折磨”一類的詞語，試圖讓他明白我真的了解他所經(jīng)歷的一切。我沒有將“對(duì)不起”三個(gè)字說出口，但艾德里安的目光已經(jīng)告訴我，他已經(jīng)解脫了——他的淚水涌出眼眶，流下臉頰。只有眼睛和淚水，才能表達(dá)出他此刻的感受。
我意識(shí)到，有人能理解艾德里安的痛苦，已經(jīng)讓他解脫釋然，他甚至期盼著迅速撤掉呼吸機(jī)，迎接死亡。我向他保證不會(huì)再讓他受到折磨……
有些科學(xué)家試圖量化生命的質(zhì)量，用零（表示死亡）到十（表示生活狀況完美）表示不同的等級(jí)。他們說，在某些情況下，生存只能拿到負(fù)分，因?yàn)橛袝r(shí)它比死亡還難以忍受。
……
|
