這是一個罹患白血病的花季女孩,在生命的最后時候的動人絕唱。她用博客的形式,記錄了自己在生命的最后旅程中的真實情感,感動了無數(shù)網(wǎng)友。 她的文字直指心靈和生命,真實呈現(xiàn)了一個年輕的十七歲女孩在生命最后時刻的心靈狀態(tài)。書中不僅描寫了她面對死亡時的心情轉(zhuǎn)折,更重要的是,讓人們看到了她面對死亡最深沉的恐懼方式,它讓我們對死亡、對生命有了一個全新的認識,也在提醒人們:珍惜生活,珍惜當下,因為活著就還有希望。最后,她雖然還是離去,但卻留給更多的人以希望和堅強的力量。 作者簡介: 蕾吉娜?施托克,一個罹患白血病的十七歲女孩。2008年8月22日被確診患了白血病。2008年11月4日,蕾吉娜開始在自己的博客“直面恐懼”上介紹自己的治療過程和感受,用她樂觀、真誠、積極的態(tài)度,感染了整個歐洲,許多人因為她的故事而成為了無償獻血和骨髓捐獻志愿者。在她去世那天,有將近50萬人訪問了她的博客表示哀悼(2012年挪威總?cè)丝诓胚_到500萬左右)。目錄: 什么是病魔 我的經(jīng)歷 在奧斯陸的咨詢 地球上的最后一天 準備戰(zhàn)斗 苦中有樂 一言難盡 我多想 甜蜜地獄 大膽 等待期 徒勞之行 再次化療 沒有人知道 空悲切什么是病魔 我的經(jīng)歷 在奧斯陸的咨詢 地球上的最后一天 準備戰(zhàn)斗 苦中有樂 一言難盡 我多想 甜蜜地獄 大膽 等待期 徒勞之行 再次化療 沒有人知道 空悲切 枯樹不倒 我很害怕 什么是MDS/AML 什么是骨髓移植 回顧——第一部分 回顧——第二部分 回顧——第三部分 只要思想 厄運空間 墜落 途中 胃病、管飼進食等 在隔離病房 昏沉 一個誘人的聲音 空洞 《困在山中》 記住明天 沉默教你唱歌 好消息 終于回家了 報社采訪 還不能歌唱 生活如此不公 重建心墻 第三只眼 頒獎儀式 受傷的人 沒有毛發(fā)的人有什么錯 你愿意伸出援助之手嗎 不妙 我希望,今夜我不孤單 噩耗 進展 一篇寫給你們的博文 死亡之旅 旅行 我要死啦 更多信息 怪事和感謝 報社來訪 媒體 NRK和Norge電視臺 如何展示人的善良 視頻博客 展覽、出書計劃等 圖片 服裝銷售 過好每一天 新一輪治療今天開始 及時一步 視頻博客——新的希望 再次回家 日記 入院 來自美國的答復 答復——第一部分 加量或者死亡 訪客博文 全力以赴 到達 挪威衛(wèi)生體系的問題 目前為止,一切正常 別忘了晚上6點的慈善音樂會 她站在角落 醫(yī)院漫長的一天 答復——第二部分 戶外拍照 繼續(xù)前行 歲月流逝 行者 狼樂隊演唱會 感謝這支優(yōu)秀的團隊 今天我生日! 最開心的生日! 大門的鑰匙 壞消息 來自象牙塔的聲音 玻璃做的 憤怒的椅子 為藝術(shù)節(jié)和假發(fā)干杯吧! 美好的夏天 音樂節(jié)到啦! Slash&Friends Volbeat,Placebo和MarilynManson 今天:關(guān)于阿扎胞苷 野餐 美 變化 世界的盡頭 聲音 寫在朦朧中 鏡子里的面具 準備出發(fā) 09勞馬搖滾藝術(shù)節(jié) 未來 力不從心 開學了——我除外 幾天舒服日子 我們需要更多年輕的男性骨髓捐贈者 翻越重山,穿越荊棘 疼痛加劇 抵達特隆赫姆 風暴中心 2009年9月15日這一天 我期待 今天我驕傲 水中光影 空間 病情波動 帶我出去 順其自然 又一記耳光 鴉片 有時候,我感覺不到我的臉 我剛才在何處 惡化 等待我的離去 我只想活下去 親情 一切都將過去 “生”的奢望 病情惡化 寫給姐姐蕾吉娜 時間靜止 媽媽的話——愛的表白 尾聲 來自我們和蕾吉娜的致謝苦中有樂 2008年11月12日,22點37分,醫(yī)院,蕾吉娜 這次化療還是折磨得我夠戧。正如所擔心的那樣,我還是惡心、嘔吐,但幸運的是,這一切都只是階段性的!醫(yī)生告訴我,也許明天就可以停止化療,但原計劃化療是6天的。我只希望醫(yī)生知道自己在做什么;煂ξ业母弊饔么_實很大。還好,現(xiàn)在我感覺好多了,可以吃東西,可以和人聊天,還去了一個男孩子的病房。他叫帕特里克,超可愛。 今天,我了解到,我們醫(yī)院有個病人已經(jīng)做了骨髓移植手術(shù),昨天回來了。太好了,真高興他一切都好!他的病幾乎和我的一樣。他的狀態(tài)相當不錯,手術(shù)后在奧斯陸醫(yī)院總共待了5星期。這給了我希望,雖然每個人的病情并不完全相同。 今天,我跟醫(yī)院的牧師講了我的全部情況。上次的那個心理學家只會胡說八道,所以我想試試和別人談?wù)。護士們向我保證,這位牧師是個很棒的談話對象,不會喋喋不休地談基督教。我還聽說,他非常善于和年輕人溝通。果然,我們進行了一場非常深刻的對話。他喚出了我內(nèi)心深處不為所知的想法。我也講出了我的恐懼,對死亡,特別是對可能會發(fā)生的未知的一切。我們談到了死亡是什么,以及我們?nèi)绾卫斫馑劳觯褐运劳鍪悄敲纯膳,是因為我們不知道“不再存在”究竟意味著什么。臨走前,他對我說,我很特別。這話他甚至說了好幾次。他說,我可以很好地表達我內(nèi)心的東西。這次談話真的很好,之后我想了很多。 對了,昨天和羅森博格球隊見面了。我的身體非常虛弱,實在無力走到禮堂下。我很失望,以為沒有機會見到他們了。我本來是多么高興能有機會見到他們啊。就在我沮喪至極的時候,一名護士走進我的房間告訴我,球員們愿意來病房看我。真的嗎?是真的嗎?當他們推門進來時,我立刻覺得神清氣爽。來看我的是PerCiljanSkjelbred,RoarStrand,SteffenIversen和MarekSapara,都是我所希望見到的帥哥!我本來擔心會出現(xiàn)尷尬的冷場,但恰好相反。他們是那么真實自然,完全沒有球星的架子。他們問我身體怎么樣,我告訴了他們一點我的治療過程和必須要面對的療程。我也給他們鼓勁打氣,讓他們從世界杯的失敗中振作起來。 死亡之旅 2009年4月10日,蕾吉娜 如果你被告知自己快死了,該怎么辦?干脆回家坐以待斃嗎?這顯然不是個辦法。誰會愿意躺在床上,感受著自己生命的氣息一點點消弱呢?可如果被醫(yī)生放棄了,是否還應(yīng)該去嘗試其他辦法呢?許多人會去聯(lián)系國外的醫(yī)院,或是嘗試心理療法。但是,如果真的無計可施了,那該怎么辦呢? 我剛剛得知了一個晴天霹靂般的診斷結(jié)果——我的病復發(fā)了!我的骨髓里檢查出含有10%的幼稚細胞,就在周六那天!好不容易盼到復活節(jié)了,我本來有好多好多計劃的!不僅是復活節(jié)的計劃,還有這一整年的計劃:去聽演唱會,去參加音樂節(jié),去地方報社實習,我還計劃下半年回到原來的班級繼續(xù)學習。而現(xiàn)在一切計劃都泡湯了。我還有那么多想去做的事情,卻感覺自己的時間已經(jīng)不夠了。 當然,復發(fā)并不意味著所有的希望都落空了,醫(yī)生還有其他的治療方案。但我覺得自己似乎很難再去憧憬什么了。希望是很渺茫,但終究還是有的,這就好,我只能寄希望于這一線曙光了,否則我會瘋掉的。我不想再聽到別人對我說,我快不行了,即使我只能束手無策地看著自己的病情繼續(xù)惡化,即使醫(yī)生已經(jīng)放棄,即使我可能就是那樣的下場。 這段時間,我要做自己想做的事,要讓自己過得充實起來,最重要的是要多和家人還有朋友在一起。沒有他們,我根本走不到今天。我非常感激他們一直陪在我身邊。我還是原來的我,一直都是,而不只是一個白血病人,雖然很多人只是把我看做“白血病人”。我不想做這樣的人,我想做一個正常人,哪怕非常的平凡。我多么希望大家能正常地跟我打招呼,能像對待正常人一樣地對待我啊。許多人在癌癥患者面前不知道該說什么,雖然我可以理解,但心里依然會感覺很難受。我相信,其他的白血病友也和我有同樣的感觸。 我熱愛繪畫,熱愛攝影,喜歡散步,喜歡音樂,也喜歡寫作。文字和照片能很好地表達出一個人內(nèi)心的感受。從提筆畫畫到現(xiàn)在,我的進步很大。跟畫筆和顏料打交道并不那么容易,可一旦學會了,你便會感到其樂無窮。我提起畫筆的時候,眼前從來沒有一個具體的圖像,我只是隨意地畫個東西,然后任憑畫筆在紙上馳騁。做到這點,不需要有多少繪畫天賦,我就不是特別有天賦。其實我想說的是,這取決于創(chuàng)造力,人只要擁有了創(chuàng)造力,什么都能做到。我喜歡從中感受這份滿足,它讓我充實! 但攝影才是我最大的興趣所在。我喜歡穿梭在大自然中,用相機去捕捉所有迷人的畫面。只可惜我現(xiàn)在身體狀況很差,不能過多地出去走動。真希望自己能好起來。在林中漫步,聆聽大自然的聲音,感受大自然的氣息還有樹林的魅力,這些都是我最大的力量源泉。大自然豐富多彩,是世界上最美好的存在。我無法理解,為什么人類非要破壞它。我最喜愛的樹林就在我家屋后,我一直熱愛著那片林子。小時候,我夜里哭鬧,爸爸媽媽夜里只有帶我去林子里散步,我才能靜下來。而現(xiàn)在竟然有人在那兒蓋房子,簡直不可理喻!真討厭!我覺得自己和這林子有幾分相似——我憤怒,樹林也憤怒,我身體內(nèi)的白血細胞在擴散,而樹林里的房子也在蔓延。復活節(jié)到了,他們停止了施工,也許白血細胞也會稍作休息?但愿如此吧,這是挽救我生命的唯一希望了。第一種方案現(xiàn)在一定要見效啊。停服了抑制免疫劑一定要能阻止白血細胞擴散啊,新的免疫系統(tǒng)一定要完成它的使命,摧毀骨髓中的白血細胞啊。如果達不到這樣的效果,那我就只有死路一條了。 我不想死,雖然我感覺自己快沒有力氣了。我已經(jīng)厭倦了這種搏斗!該試的都已經(jīng)試過了——化療不見效,又做了骨髓移植,接下來一切順利,可到3個月后的復查,這最可怕的,我們最擔心的事情還是發(fā)生了。我身邊的人都哭了,我也哭了。但我的家人和朋友,他們才是最難接受這個事實的人。我死了,而他們還得帶著喪失親友之痛活著。我很放不下他們。叫他們該怎么去面對這至親或是摯友離世的事實呢? 到底什么是死亡?這很少有人能用語言表達。其實,根本沒人知曉答案。我不信教,但有一天在醫(yī)院,我跟醫(yī)院的神父聊天,他并不在乎我是否信教。我們談到了生命,談到了死亡,談到了一些難以言表的情感。我真的很意外,我們竟把那些微妙的東西化為了言語!我是無神論者,我不相信人死之后會進入另一個世界。在我眼里,死亡就是黑夜里的長眠,人一旦死了,就什么也看不到,什么也感覺不到,什么也做不了了。而一切卻還在繼續(xù)著。媽媽說,上天之所以會把好人從這個世界上帶走,是為了讓他們?nèi)e的地方構(gòu)建一個更美好的世界。我很愿意相信這種唯美的說法。地球不是一個美好的家園,在這里,人們飽受著饑荒、戰(zhàn)爭、謀殺、疾病之苦,面臨著種種死亡的威脅。 許多人根本不知道自己有多幸福。我們在身體健康,生活美滿的時候,卻把精力揮霍在不知滿足上。而當生命危在旦夕時,我們才會只想活下去。為什么?生活沒有意義可言,所發(fā)生的這一切也沒有意義可言。這世間最善良的人們?nèi)静∷廊,等等,意義何在?如果有人看到了這其中的意義,那他必定是個狂熱的宗教徒。人們只能毫無理由地接受一切既定的事實,但這并不意味著,我們不能自己鑄造有意義的人生!而這一切都離不開一個“愛”字。如果一個人不熱愛生活,那他活著也沒有意義。人為愛而活,對家人、朋友、戀人的愛,對大自然,對動物的愛,對音樂,對個人興趣的愛。只有充滿愛,生活才會有意義。至少,我是這樣認為的。 等待死亡是一種非人的折磨——感受著身體每況愈下,擔心著各種檢驗結(jié)果,想著我到底還能不能活下去。有人在擔心著他們的考試成績,而有些人卻在等待自己生與死的判決。世道真是不公!你們,這些繼續(xù)活著,將擁有漫漫幸福人生的人,應(yīng)該為這個世界奉獻自己的力量!不要忘了那些過得不如你們的人,這一點很重要! 太陽落下, 黑暗襲來。 光明的靈魂被迫 屈服于黑暗的幽靈。 月色朦朧, 霧靄茫茫, 只盼望著, 光明回來, 但希望 如同大海中的微光。 風,肆虐, 將我們埋葬。 天,哭泣, 淚水落在我們的墳上。 微光已不在, 靈魂彷徨, 終于在大自然的輪回中找到宿地 雖然那只是世間的一顆種芽。 路漫漫, 發(fā)芽長大。 希望還有, 生命仍在。
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