《媽媽我還不想去天堂》記錄了俞嫻母女17年相處的點(diǎn)滴,也記錄了她女兒生病四年來(lái)的歷程和她女兒患病以來(lái)親友們所做的努力。書(shū)中講述了單親媽媽的俞嫻在不到180天的搶救中所做的努力。俞嫻怎么也沒(méi)有想到,她的女兒潤(rùn)潤(rùn)會(huì)得罕見(jiàn)疾病。潤(rùn)潤(rùn)退化得越來(lái)越嚴(yán)重,無(wú)法完整說(shuō)出一句話、每天智力退化、失去感動(dòng)能力……一直到2012年11月14日才確診為MLD(異染性腦白質(zhì)退化癥)。知道病情真相后的俞嫻,回想這四年來(lái)自己錯(cuò)怪潤(rùn)潤(rùn)的百般責(zé)罵、咆哮,內(nèi)心充滿自責(zé)、懊悔、歉疚……她發(fā)誓,從此只給潤(rùn)潤(rùn)快樂(lè),她要給潤(rùn)潤(rùn)一個(gè)充滿愛(ài)、溫暖、快樂(lè)和幸福的人生。這是一本講述母女親情的書(shū),作者通過(guò)自己的經(jīng)歷呼吁大家關(guān)注罕見(jiàn)病、幫助不幸患上罕見(jiàn)病的患者。
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