兒童自閉癥治療書單｜與孤獨癥同行，守望星星的孩子
2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關注日”。所謂“自閉癥”的概念是1943年由美國約翰·霍普金斯大學教授利奧·肯納（Leo Kanner）在其研究報告《情感交流的自閉性障礙》（“Autistic Disturbances of Affective Contact”）中首次提出的，而在2013年美國精神病學會頒布的《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》第五版中，則重新將這類疾病以“孤獨癥譜系障礙”（autism spectrum disorder，ASD）的概念統(tǒng)攝。
這類疾病是神經系統(tǒng)的廣泛發(fā)育障礙，癥狀多在三歲前出現，其診斷的核心標準是：社會交流和交往的缺陷以及局限的、重復的行為方式、興趣、活動。這種疾病個體癥狀表現各異，發(fā)病原理和機制也充滿未知，卻是終身的疾病，目前沒有藥物可以治療，因此，對于每一個確診孤獨癥兒童的家庭來說，這都將是巨大而漫長的考驗。我們在《雨人》（Rain Man）、《海洋天堂》等電影中所看到的，恐怕還都只是冰山一角。
在這個特殊的日子里，我們整理了以下這份關于孤獨癥的書單，其中既有對這種疾病的研究，也有孤獨癥患者的自述以及對抗孤獨癥的家庭的心路歷程和以此為題材創(chuàng)作的文藝作品，希望更多的人能夠了解這種疾病、關愛孤獨癥的患者和他們的家庭。
《深夜小狗神秘事件》
[英]馬克·哈登著，印姍姍譯，百花文藝出版社2017年3月。
孤獨癥少年阿弗無法與人共處，不喜歡被別人觸碰，他無法理解別人的情緒，也很難對別人施以感情，他的父母因為不知道怎樣去愛他而感到絕望。與此同時，他又具有驚人的記憶力與超群的數學天賦，“能說出所有國家及其首都的名字，知道7507以內的全部質數”。
深夜，鄰家的小狗威靈頓死在草坪上，阿弗抱起它，卻被主人誤以為是兇手，于是他決定獨自偵破這起謀殺案……
作者馬克·哈登曾表示，他的初衷并不是想寫一個患有孤獨癥的孩子的故事，只是想告訴大家，正常與不正常沒有絕對的界線。每個人多多少少都有“病”，都可能成為彼此眼中的異類。
《守望星星的孩子：來自中國孤獨癥群體的報告》
聶昱冰著，黑龍江教育出版社2016年12月。
“公開的數據顯示，我國孤獨癥患者或已超過1 000萬人，其中0至14歲兒童達200萬人，很多孤獨癥兒童，如果沒有經過專業(yè)的康復治療，就會完全沒有獨立生存能力�！薄妒赝切堑暮⒆樱簛碜灾袊陋毎Y群體的報告》正是針對這種情況進行的采訪、創(chuàng)作。作者深入孤獨癥研究與康復的第一線，采訪了大量相關人員，包括：國家殘聯(lián)、北京孤獨癥協(xié)會、孤獨癥患兒家庭、孤獨癥家長互助組織、康復學校、央視等媒體以及這一領域的專家學者、教師、義工、志愿者等。
《養(yǎng)育星兒四十年：一個孤獨癥家庭的心路歷程》
[美]蔡逸周 、蔡張美玲著，李慧玟譯，華夏出版社2016年3月。
該書是美國著名的華裔精神病學家蔡逸周教授和同為精神病學家的夫人蔡張美玲，陪伴自己的孤獨癥兒子思諦走過40年的心路歷程。孤獨癥權威專家，如何養(yǎng)育自己的孤獨癥孩子？對于這令人心酸的巧合，這對父母以最專業(yè)的干預和與普通父母無異的嘔心瀝血讓兒子的狀況慢慢樂觀起來，成為了他們在家的好幫手，出門的好旅伴。目前，思諦在一家圖書館上班，同時，還在一家超市做兼職理貨員。
《孤獨癥大腦：對孤獨癥譜系的思考》
[美]天寶·格蘭�。═emple Grandin）、理查德·潘內克著，燕原譯，華夏出版社2016年1月。
天寶·格蘭丁，美國畜牧機械專家，她于1986年出版的《浮出水面：貼上孤獨癥標簽》一書是孤獨癥患者第一次描述自己的人生經歷，2010年，以她為原型拍攝的電視電影《自閉歷程》獲得了艾美獎。在其最新著作《孤獨癥大腦：對孤獨癥譜系的思考》中，她介紹了孤獨癥領域神經影像學和遺傳學的最新研究成果，以及對她的大腦掃描結果的分析，連接起大腦科學研究和譜系行為特征之間的關系。她帶我們走近這個領域著名的科學家和孤獨癥患者，探索新的理論和治療方法。作為全世界最著名的孤獨癥患者，她的《我心看世界》、《用圖像思考》、《社交潛規(guī)則》（與肖恩·巴倫合著）等一系列著作對于我們了解孤獨癥都具有重要的意義。
《男孩肖恩：走出孤獨癥》
[美]朱迪·巴倫、肖恩·巴倫著，池朝陽譯，華夏出版社2015年9月。
《男孩肖恩：走出孤獨癥》一書是朱迪·巴倫和肖恩·巴倫母子以各自不同的視角，對二人曾共同經歷的生活所進行的不同描述。這本書最有意味的地方在于，非孤獨癥人看待孤獨癥的角度與孤獨癥人看待自己世界的角度的巨大差異。在媽媽眼里，身陷孤獨癥的肖恩總是“沉浸在自己的世界里”，“做的事差不多都是錯的”，“永遠都不會開竅”，從他那里“得不到愛的回饋，從來沒得到過”。然而，從肖恩的陳述看，他不僅能夠思考，可以感知生活，而且對自身與他人和環(huán)境的關系有著復雜的感受和想法。
《讓我聽見你的聲音：一個家庭戰(zhàn)勝孤獨癥的故事》
[美]凱瑟琳·莫里斯著，梁海軍譯，華夏出版社2014年4月。
凱瑟琳出生于美國的一個傳統(tǒng)、富有的家庭，嫁給馬克后，她做起了全職媽媽，連著孕育了三個孩子，在第一個男孩最好動的年齡，第二個女孩被診斷為孤獨癥，而此時凱瑟琳正懷著第三個——這個最小的兒子最終也被確診為孤獨癥。（好書推薦盡在推薦書：www.tuijianshu.net）
同一個家庭診斷出兩個子女罹患孤獨癥，凱瑟琳·莫里斯和她的家庭遭遇了這巨大的人生不幸。作為一個知識女性、哲學博士，凱瑟琳選擇了理性和科學探索，她了解到行為干預的治療方法，并積極學習和實踐，幫助一雙兒女一定程度地走出了孤獨癥的束縛。
《山姆告訴我的事》
丹尼爾·戈特里布著，吳超譯，長江文藝出版社2012年5月。
因車禍造成四肢癱瘓的心理治療師丹尼爾，因為擔心無法陪伴患有自閉癥的外孫長大，于是將自己從輪椅生活和專業(yè)經驗中所體悟到的一切，寫成了《給山姆的信》一書，希望外孫將來能從中學會什么是愛、生命和接受缺憾的勇氣。而在其續(xù)篇《山姆告訴我的事》的序言中，丹尼爾則寫道：“《致山姆的信》成書于山姆五歲時，這本書表達了一個外公對自己外孫殷切的期望、深深的憂慮和毫無保留的關愛。外公找到了與外孫相處的途徑，這條途徑中的每一步、兩人關系的種種可能，都充滿了探索。不過，寫信全是單方面的，每封信的收信人都是山姆，寫信人是外公，也就是我。現在山姆越長越大了。我們的關系也經歷了許多轉變，但最讓我滿意的轉變或許就是：他成了我的老師�！痹摃母睒祟}為“一個心理治療師從自閉癥外孫身上看到的生命智慧”，講述了丹尼爾在這個八歲的自閉癥孩子身上看到的那些我們曾經懂得、卻很可能永遠想不起來的智慧。
《爸爸愛喜禾——犬子在，不遠游》
蔡春豬著，新星出版社2011年7月。
兒子喜禾兩歲時被診斷為孤獨癥后，原來從事媒體工作的蔡春豬的生活徹底改變了。當他把《給兒子的一封信》貼到博客里，一夜之間，這封信被瀏覽數十萬次，而他以“爸爸愛喜禾”為名的微博，粉絲也在短期內狂增十倍以上。該書以他在微博中的精華摘錄為主體，“英雄句短·父親篇”收錄了蔡春豬在得知兒子患病后的感受，特別是他從無法接受現實到勇敢承擔的內心轉變過程；“一個父親的猜想·喜禾篇”以關鍵詞的形式模擬兒子喜禾的語言來看親人、看家庭、看世界，角度獨特，令人忍俊不禁的同時又令人潸然。2012年，他又出版了續(xù)篇《爸爸愛喜禾：十萬個是什么》。而《爸爸愛喜禾》的紀念版將于本月推出。
《雷克斯：我的自閉癥盲兒和我們的音樂》
[美] 凱思琳·路易斯著，郭輝著，人民文學出版社2011年4月。
兒子雷克斯不僅是自閉癥兒童，而且雙目失明，兩歲時還不會走路，不會說話，不能吃固體食物，每天陷在黑暗之中。作為母親，哪怕再怎樣意志堅強也難免沉淪于崩潰的邊緣。這痛苦和掙扎究竟為何？為什么這弱小無辜的孩子患有如此嚴重的殘疾？他又要如何跟周圍的世界聯(lián)系在一起？
兩歲生日時，雷克斯得到了一架電子琴，音樂改變了他和媽媽的生活。這是一位母親講述如何將超凡的音樂天賦當做兒子與生活連接的橋梁、掙脫失明與自閉帶來的雙重枷鎖的故事。雖然奇跡并不會發(fā)生在我們每一個人的身上，但我們每一個人都需要真實發(fā)生過的奇跡鼓勵我們勇敢前行。
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