作品介紹

世界自閉癥日:自閉癥兒童書單,走進(jìn)那群“來自星星的孩子”


作者:著名作家     整理日期:2022-07-17 07:23:17

自閉癥,又叫孤獨(dú)癥或孤獨(dú)性障礙等,是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。自閉癥寶貝被叫做“來自星星的孩子”,他們?nèi)缤捁适吕锏男⊥踝,孤?dú)地生活在自己的星球上。對(duì)于許多自閉癥者來講,他們好像那頭頻率為52赫茲的孤獨(dú)鯨魚Alice,永遠(yuǎn)也沒有辦法正確地表達(dá)自己。幸好,他們中還有人可以用文字“說”出他們的世界。幸好,我們還可以在書中“看”到他們的世界。2018年4月2日是第十一個(gè)世界自閉癥關(guān)注日,讓我們走近他們神秘的世界,打開這扇通往“星星”的大門。
  世界自閉癥日:自閉癥兒童書單
《我想飛進(jìn)天空》
  東田直樹/著 中信出版社
  《我想飛進(jìn)天空》的作者東田直樹是個(gè)日本男孩,他在5歲時(shí)被診斷出患有重度自閉癥,很難完整地說出一句話,“字母格”和鍵盤成了他表達(dá)自己的工具。自閉癥者的世界從來都是隱秘的,而在本書中,東田直樹用問答的形式詳細(xì)展現(xiàn)了自閉癥兒童的內(nèi)心世界。東田直樹無法用語言自如地表達(dá)自己,但并不代表著他的內(nèi)心也是笨拙的!爱(dāng)秋天來臨的時(shí)候,寒蟬凄切,生命戛然而止。而人還有很多時(shí)間,但是對(duì)于我們這些患有自閉癥的人來說,我們總是坐立不安,從日出到日落,恰如禪一樣,不停吶喊,不停呼號(hào)”,這樣優(yōu)美而富有感染力的語句流淌自他的筆下,這對(duì)我們來說是很難想象的?,我們對(duì)他們一點(diǎn)也不了解。東田直樹在書中說:“人不可貌相。而一旦你知道了其他人的內(nèi)心世界,你們二者之間的距離會(huì)拉得更近。在你看來,自閉癥人群的世界看上去一定神秘莫測(cè)。所以,拜托你拿出一點(diǎn)時(shí)間,傾聽我想說的話!边@本書是東田直樹想說的話,同樣也是很多自閉兒想說的話。
  這本書為我們打開了一扇直觀了解自閉兒的大門,讓我們可以直接地看到他們內(nèi)心的真正想法和感受。為什么他們講話這么大聲且古怪?為什么他們會(huì)一遍又一遍地問相同的問題?為什么他們不能正常對(duì)話?為什么他們經(jīng)常會(huì)捂住耳朵……自閉癥兒童身上那些我們無法理解的行為和無法了解的想法都能在這本書中找到答案。英國(guó)著名作家大衛(wèi)·米切爾的兒子就患有自閉癥,看了東田直樹的這本書后,他寫道:“這本書就像上天賜給我的禮物,讓我第一次感到,我的兒子通過東田的筆觸,正在跟我訴說他的內(nèi)心世界!
  世界自閉癥日:自閉癥兒童書單
《我心看世界》
  天寶·格蘭丁/著 華夏出版社
  本書作者天寶博士是美國(guó)動(dòng)物科學(xué)家、著名的自閉癥患者。她是世界上為數(shù)不多的康復(fù)的自閉癥人士,2010年還有一部以她的自傳改編的電影《自閉歷程》(Temple Grandin)上映。
  世界自閉癥日:自閉癥兒童書單
《自閉歷程》劇照
  《我心看世界》是一本解析孤獨(dú)癥譜系障礙的指導(dǎo)書籍,它向我們展現(xiàn)了一個(gè)真實(shí)的自閉癥世界,讓我們能夠有機(jī)會(huì)了解自閉癥患者是如何思考的。此外,作為一名走向成功的孤獨(dú)癥者,天寶從她的視角出發(fā)并結(jié)合大量研究成果,給教育孤獨(dú)癥孩子提供了具體指導(dǎo),比如:為什么孤獨(dú)癥人群有不同的思維方式?他們是怎么思考的?有哪些經(jīng)濟(jì)可靠的早期干預(yù)項(xiàng)目?感覺敏感問題是怎樣影響到學(xué)習(xí)的?怎樣區(qū)分因?yàn)槟芰Σ蛔阍斐傻男袨閱栴}和不良行為問題?怎樣理解無語言的孤獨(dú)癥人士?怎樣尋找合適的大學(xué)和導(dǎo)師?以及,替代藥物和傳統(tǒng)藥物的分析、孤獨(dú)癥成人的就業(yè)建議、孤獨(dú)癥成因中基因和環(huán)境的因素影響等。
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《我的星期三是藍(lán)色的》
  丹尼爾·塔米特/著 華夏出版社
  你有想過星期三是什么顏色的嗎?你覺得數(shù)字有性格和脾氣嗎?在自閉癥者丹尼爾·塔米特的世界里,數(shù)字是他的密友,每個(gè)數(shù)字都有不同的個(gè)性。在他的眼中,11和善,5吵鬧,4害羞又安靜;有些數(shù)字優(yōu)美,例如333,有些丑陋,例如289。丹尼爾·塔米特通過這本書將我們帶到了自閉癥天才的世界,讓我們了解他的獨(dú)特人生。
  當(dāng)學(xué)校里有男孩子距他很近地取笑他、辱罵他時(shí),丹尼爾會(huì)坐在地上并雙手堵住耳朵。當(dāng)他感到威脅和壓力時(shí),他就數(shù)2的次方:2、4、8……1048。丹尼爾·塔米特非常有數(shù)學(xué)和語言天賦,他可以記住π的小數(shù)點(diǎn)后22513位,并能在極短的時(shí)間內(nèi)學(xué)會(huì)一門語言。但丹尼爾又跟《雨人》中的雷蒙不太一樣,他已經(jīng)走出幼年的孤獨(dú),可以控制自己并獨(dú)自生活。曾經(jīng)被困于孤獨(dú)的丹尼爾用詩(shī)意的言語展現(xiàn)了他的“星球”,讓我們可以深入“雨人”的內(nèi)心世界。他們的心靈真誠(chéng)而純潔,通過閱讀《我的星期三是藍(lán)色的》這本書,相信你會(huì)對(duì)他們產(chǎn)生更多的理解。
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《男孩肖恩:走出孤獨(dú)癥》
  朱迪·巴倫、肖恩·巴倫/著 華夏出版社
  寫作《男孩肖恩:走出孤獨(dú)癥》時(shí),肖恩正在美國(guó)一所大學(xué)修讀第二個(gè)學(xué)士學(xué)位。本書出版后不久,肖恩開始進(jìn)行公開演講,講述自己所在的那個(gè)世界和與孤獨(dú)癥斗爭(zhēng)的經(jīng)歷。在這本書中,自閉癥者肖恩和他的母親分別從不同的視角對(duì)二人共同的生活經(jīng)歷進(jìn)行描述,向我們展現(xiàn)了普通人和自閉癥者的世界有何不同。在媽媽眼里,身陷孤獨(dú)癥的肖恩總是“沉浸在自己的世界里”,“做的事差不多都是錯(cuò)的”,“永遠(yuǎn)都不會(huì)開竅”,而且,從他那里“得不到愛的回饋,從來沒得到過”。然而,從肖恩的陳述看,他不僅能夠思考,可以感知生活,而且對(duì)自身與他人的關(guān)系有著復(fù)雜的感受和想法。讀者可以看到,孤獨(dú)癥人士與眾不同的思維方式以及他們面臨的困境與挑戰(zhàn);同時(shí)也可以在本書中看到孤獨(dú)癥人士的父母所經(jīng)歷的挫折與痛苦。
  以上幾本書的作者,他們是不幸的,自閉癥讓他們的人生無法像其他人一樣明媚。但他們也是幸運(yùn)的,至少還可以寫下自己被自閉癥捆綁的人生。他們中有人已經(jīng)康復(fù),有人有著高智商和特別的天賦,有人有著優(yōu)美的文筆,也正因此,我們才有機(jī)會(huì)通過他們的文字了解最真實(shí)的自閉癥世界。然而,這樣的自閉癥患者只是少數(shù),大部分自閉癥患者都有不同程度的智力受損,讓他們與世界失去了緊密聯(lián)絡(luò)。
  以下兩本書是推薦給孤獨(dú)癥關(guān)注者的入門書:
  世界自閉癥日:自閉癥兒童書單
《追尋自閉癥的真相》
  勞拉·施賴布曼/著 上海人民出版社
  在《追尋自閉癥的真相》一書中,心理學(xué)教授勞拉·施賴布曼博士對(duì)自閉癥進(jìn)行了通俗、全面描述。在書中,施賴布曼介紹了自閉癥特征、自閉癥成因、自閉癥兒童教育等大家關(guān)注的問題。這是國(guó)際上公認(rèn)的自閉癥權(quán)威著作,對(duì)于自閉癥關(guān)注者來說是一本很好的入門書。
  世界自閉癥日:自閉癥兒童書單
《阿斯伯格綜合征完全指南》
  托尼·阿特伍德/著 華夏出版社
  阿斯伯格綜合征是孤獨(dú)癥譜系障礙的一個(gè)分支,但其沒有明顯的語言和智能障礙!栋⑺共窬C合征完全指南》是阿特伍德博士在多年行醫(yī)和學(xué)術(shù)研究基礎(chǔ)上,對(duì)兒童、青少年和成人阿斯伯格綜合征的綜合論述。在書中,阿特伍德博士用淺顯易懂的語言介紹了阿斯伯格綜合征的病因、特征,阿斯伯格綜合征人士的特殊興趣和認(rèn)知、情感、運(yùn)動(dòng)、語言等方面的特點(diǎn),以及他們與眾不同的能力和在社交方面存在的困難,并且根據(jù)自己的臨床經(jīng)驗(yàn),提出了治療方案和干預(yù)措施。在前言部分,阿特伍德博士說:“我也希望將來人們會(huì)以更加積極和鼓勵(lì)的態(tài)度去對(duì)待阿斯伯格綜合征人士,幫助他們提高自信心。這本書既是為了傳播關(guān)于阿斯伯格綜合征的最新知識(shí),也是為了改變大家的態(tài)度。知識(shí)能夠改變態(tài)度,而反過來態(tài)度改變了我們的能力和社會(huì)的處境。”





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